Jaarlijks staan er in Nederland ongeveer dertienhonderd mensen op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie. Honderdduizend positief ingevulde codicils zijn nodig om vijf tot acht donoren te ‘krijgen’. Voor tenminste tweehonderd wachtenden komt, elk jaar opnieuw, een orgaandonatie te laat. Willen we doodzieke mensen een hernieuwde levenskans bieden, dan zullen we er dus voor moeten zorgen dat we enkele miljoenen (!) positief ingevulde codicils binnenhalen. Wat dat betreft zijn de resultaten, behaald tijdens de donorweek in de afgelopen herfst, ten enenmale niet toereikend.
Ik begrijp uit publicaties dat het aantal codicilhouders sinds 2009 stabiel is gebleven.
Door de onduidelijkheid van zeven miljoen Nederlanders - zij hebben geen keus gemaakt of laten die over aan hun nabestaanden - gaan er jaarlijks zo’n tweehonderdvijftig potentiële donoren ‘verloren’.
Als onlangs getransplanteerde begrijp ik heel goed dat zieke Nederlanders uitwijken naar landen waar donorschap beter is geregeld. In België, Oostenrijk en Spanje kent men een Actieve Donor Registratie. Iedereen is donor, tenzij hij of zij aangeeft het niet te willen zijn. Door dit, wat een rotwoord, orgaantoerisme brengen deze patiënten, ongewild en ongewenst, wachtende patiënten uit die landen zelf in een penibeler situatie.
Op 8 februari heeft Minister Schippers van Volksgezondheid in een brief aan de Voorzitter van de Tweede Kamer laten weten geen wijziging in het systeem van donorregistratie door te voeren. Zij beschouwt ‘een systeemwijziging als een inbreuk op het zelfbeschikkingsrecht van burgers, die alleen is gerechtvaardigd als dit resulteert in een substantiële toename van het aantal donoren.’
In de Volkskrant van vrijdag 11 februari schrijft Esther-Mirjam Sent, hoogleraar economische theorie aan de Radboud Universiteit te Nijmegen, ten aanzien van argumenten van het kabinet over voorgenomen beleidswijzigingen het volgende: 'Ouders moeten zelf kunnen kiezen naar welke school hun kinderen gaan. Studenten moeten zelf hun onderwijskansen kunnen grijpen. Mensen moeten zelf kunnen kiezen of ze hun organen na hun dood ter beschikking willen stellen.' Verderop schrijft ze: 'We moeten keuzes in goede banen leiden (...) Oftewel, wil het kabinet dat we optimaal gebruik maken van de geboden keuzemogelijkheden, dan dient ze ons te beschermen tegen onze onwetendheid en luiheid (...)'
De minister heeft ten aanzien van donorregistratie de moed niet gehad om af te wijken van de lijn van haar voorgangers. Ze heeft net als haar voorgangers te weinig oor gehad voor schrijnende verhalen en te weinig oog voor feiten, cijfers en kansen. Daarmee laat ze, lijkt mij, een kans liggen om te komen tot een humaner en volwassener donorbeleid.
Pieter van de Rest, die na járen wachten eindelijk een harttransplantatie onderging, vertelt in zijn pas verschenen boek over alle ellende en kwaliteitsverlies van leven waarmee niet alleen hij, maar ook zijn vrouw en hun drie dochtertjes te maken kregen.
Ik prijs mijn geliefden, mijn familieleden en mezelf gelukkig dat ik in 2009 maar twee dagen op de wachtlijst hoefde te staan. Op zeer korte termijn was een levertransplantatie noodzakelijk omdat ik bijna dood ging. Gelukkig zijn er veel mensen die zich zelfs na hun eigen dood, humaan en onzelfzuchtig, om anderen blijven bekommeren door tijdens hun leven een ‘ja’ codicil te hebben ondertekend. Het verhaal van Pieter en anderen leert mij hoeveel angst, onmacht, pijn en (fysiek en emotioneel) leed mij en mijn intimi bespaard is gebleven.
Door onze organen na onze dood aan te bieden aan iemand die ernstig ziek is, zijn wij in staat om - als geschenk aan anderen - het leven zelf door te mogen geven. Een volwassen land zou een dergelijke houding als nastrevenswaardig moeten willen beschouwen. De overheid zou dergelijk volwassen gedrag moeten helpen ontwikkelen.
Deze erfenis van onbaatzuchtigheid heeft mijn donor aan mij doorgegeven. Die houding zal ik, namens hem of haar, blijven uitdragen. Ik zal individuen aansporen om hun codicil met een hartstochtelijk ‘ja’ in te durven vullen. Ook zal ik alles wat in mijn vermogen ligt doen om de politiek te overtuigen van de noodzaak voor een andere wetgeving!
