een stukje in een gids

13 april 2011

Amsterdam. Halte Westermarkt. Ik stap uit de tram. Heb, zoals afgesproken, als herkenningssignaal mijn rode pet op. Bonnita Postma, fotografe, komt vrijwel meteen opdagen. Een grote fototas over haar schouder. Makkelijk genoeg om haar daaraan te herkennen. Zij zal een foto maken bij een artikeltje voor de NCRV gids. We schudden elkaars hand. Zij vraagt waar het artikeltje over gaat. Ik vertel over de transplantatie. We zitten meteen diep in mijn verhaal. Ondertussen wandelen we naar de brug. Ze pakt haar fototestel uit. Schroeft een lens op het casco. We proberen wat. Lachende foto's. Geforceerd. Ik vertel haar dat ik meer houd van stille foto's. Ze geeft wat aanwijzingen en knipt verder. Dan toont ze me een opname. 'Ik denk dat we klaar zijn', zegt ze. En ze heeft gelijk. We zijn klaar. Een verstild portret. Pastel-tintig. Ik kijk naar het leven. We schudden handen. Wandelen elkaars leven uit.
Later volgt publicatie in het paasnummer van de NCRV gids. Bea Kastrop schreef het. Kort. Krachtig.

“Dan ga je die operatie in... achteraf is het is toch een soort hellevaart... Zo heb ik het ook beschreven in mijn boek. Je krijgt te horen: het kan zijn dat u straks bijkomt en dat u getransplanteerd bent. Maar het kan ook zijn dat er niets is gebeurd, omdat de lever op het laatste moment toch niet geschikt blijkt te zijn. En het kan ook zijn dat u niet meer wakker wordt... Ik had die laatste maanden al veel afgerond en nu nam ik afscheid van Paul, mijn partner. Dat was op 23 december 2009.
Twee dagen later was ik voor het eerst weer helder. Wat me het meest bijstaat, is dat ik voelde – en ook aan Paul vertelde: ik ben opnieuw geboren en deze keer ben ik er vanaf het begin bij. Ik wéét het. Dat was heel bijzonder. En het was en is heel ontroerend om me te realiseren dat ik leef omdat iemand anders is doodgegaan en mij een cadeau heeft gegeven. De dankbaarheid die Paul en ik toen voelden tegenover een onbekende – die  iemand om niet dit cadeau gunde –  is niet te beschrijven. Ik mocht opnieuw beginnen. Ik mocht verdergaan. En ik heb er een stuk leven bijgekregen.
Ik ben ooit als theatermaker begonnen. Toen dat fysiek te zwaar werd, ben ik verhalenverteller geworden en na deze operatie is de vorm van vertellen opnieuw veranderd. Ik ben gaan schrijven, omdat dat de uitingsvorm is die past bij de energie die ik nu heb en bij wat ik nu kan. Ik heb ook gemerkt dat de directe confrontatie met de dood en met mijn eindigheid me zeer heeft veranderd. Zo is er een sterk besef van de vraag waaraan ik de tijd die ik gekregen heb, wil besteden. Een diepgaande verandering in wat ik wil, is dat ik de dankbaarheid aan die onbekende donor wil omzetten in het doorgeven van leven. Een deel van mijn energie en talenten wil ik gebruiken om dit verhaal te vertellen: schrijf je alsjeblieft in als donor, want daarmee kun je zo veel verdriet voorkomen.”

Geachte minister Schippers

Deze week ontvangen 200.000 jongeren uit het geboortejaar 1992 een brief van u met de vraag of ze donor willen worden, Ja of Nee. Dat is een goede zaak.

Ik prijs mijn geliefden en mezelf gelukkig dat ik eind 2009 slechts twee dagen op de wachtlijst voor een levertransplantatie hoefde te staan omdat, zoals mijn arts me te verstaan gaf, ik niet veel tijd meer had. Gelukkig zijn er veel mensen die zich zelfs na hun eigen dood, humaan en onzelfzuchtig, om anderen blijven bekommeren door tijdens hun leven een ‘ja’  te laten registreren. Door onze organen na onze dood aan te bieden aan iemand die ernstig ziek is, zijn wij in staat om - als geschenk aan anderen - het leven zelf door te mogen geven. Deze erfenis van onbaatzuchtigheid heeft mijn donor aan mij doorgegeven. Die houding zal ik, namens hem of haar, blijven uitdragen.

Ik ben dus blij met uw brief aan die jongeren. Op 12 april heb ik, om het belang van uw brief te onderschrijven, dan ook ruim honderd leerlingen van het Stedelijk Gymnasium te Nijmegen verteld over mijn levensreddende operatie. Ik was onder de indruk van hun betrokkenheid en compassie. Hen heb ik aangespoord om zich in met een helder ‘nee’, maar liever met een hartstochtelijk ‘ja’ te registreren. Zoals ook u dit voor ogen staat.

Wat u en ik wél maar veel jongeren nog niet weten, is dat in ons land jaarlijks dertienhonderd mensen wachten op een donororgaan. Ruim honderdduizend positiefgeregistreerden zijn nodig om acht tot tien donoren te ‘krijgen’. Jaarlijks komt voor 150 tot 200 wachtenden een donatie te laat. Door de onduidelijkheid van ruim acht miljoen Nederlanders - zij hebben geen keus gemaakt of laten die over aan hun nabestaanden - gaan er jaarlijks zo’n tweehonderd potentiële donoren ‘verloren’. Willen we (dood)zieke mensen toch een tweede levenskans bieden, dan moeten we dus zorgen voor enkele miljoenen (!) positieve donorregistraties. Ik begrijp echter uit verschillende publicaties dat het aantal geregistreerden niet toeneemt. Alle pogingen om via landelijke campagnes en via ziekenhuizen - zoals in Hengelo - donoren te werven, leveren veel minder registraties op dan gehoopt en noodzakelijk.

Als getransplanteerde begrijp ik heel goed dat patiënten uitwijken naar bijvoorbeeld België, waar het donorschap beter is geregeld. Door dit, wat een rotwoord, ‘orgaantoerisme’, brengen deze ‘reizigers’, ongewild en ongewenst, wachtenden uit die landen zelf in een penibeler situatie.

Op 8 februari schreef u een andere brief, ditmaal gericht aan de Tweede Kamer. Daarin liet u weten geen wijziging in het systeem van donorregistratie door te zullen voeren. U hebt, blijkt uit deze brief, net als uw voorgangers te weinig oor gehad voor schrijnende verhalen en te weinig oog voor feiten, cijfers en kansen. Ook bij een eventueel in te voeren Actief Donor Registratie systeem, waar men zich afmeldt als men geen donor wil zijn, behoudt eenieder zijn zelfbeschikkingsrecht.
Tenslotte wil ik u nog een overweging meegeven. In de Volkskrant van vrijdag 11 februari schreef Esther-Mirjam Sent, hoogleraar economische theorie, ten aanzien van argumenten van het kabinet over voorgenomen beleidswijzigingen het volgende: 'Ouders moeten zelf kunnen kiezen naar welke school hun kinderen gaan. Studenten moeten zelf hun onderwijskansen kunnen grijpen. Mensen moeten zelf kunnen kiezen of ze hun organen na hun dood ter beschikking willen stellen.' Verderop schrijft ze: 'We moeten keuzes in goede banen leiden (...) Oftewel, wil het kabinet dat we optimaal gebruik maken van de geboden keuzemogelijkheden, dan dient ze ons te beschermen tegen onze onwetendheid en luiheid.'

Naar mijn opvatting zou een volwassen land de onbaatzuchtige houding van mijn donor als nastrevenswaardig moeten willen beschouwen. De overheid zou dergelijk volwassen gedrag moeten helpen ontwikkelen.

Daarom, geachte Minister, bescherm allen die nu op een wachtlijst staan, en ook allen die er onverhoopt ooit op geplaatst moeten worden, tegen luiheid en onwetendheid en stuur een andere brief naar de Tweede Kamer.