IJdel?

Op 18 februari was het dan zover: mijn boek werd officieel gepresenteerd. Meer dan honderd genodigden vulden boekhandel Roelants in Nijmegen. Bekenden wuifden naar elkaar. Kusten elkaars wang. Stelden zich voor. Werden herkend. Maakten een praatje. Schudden mijn hand. Gaven een bloemetje. Een fles drank. Een liefdevolle attentie. 

Veertig minuten voor het eerste exemplaar officieel werd overhandigd aan Annemarie Brouwer, mijn internist die een second opinion deed en eindelijk de sleutel tot al mijn kwalen vond, werd de verkoop en de signeersessie alvast gestart. De mensen rond mij en mijn tafel bleven daar drentelen en er voor nieuwkomers geen doorkomen meer aan was.

Stapels boeken werden van een handtekening en - soms - een opdracht voorzien, bekenden fluisterden iets vriendelijks, ik moest duidelijk nog groeien in mijn rol van handetekening zettende auteur.

Samen met fluitist Pip van Steen presenteerde ik fragmenten uit het boek. De rol van verteller is mij bekender. Pip startte met demonische tonen en de hellehond uit de titel was meteen - kamerbreed- aanwezig.
Ik weet dat, zodra ik het slot van het boek voorlees, het doodstil wordt. De ontlading is dan groot. Ik vind het steeds een mooi moment. Ik vind het een mooi afrondend verhaal. IJdelheid? Trots!

Bekijk en beluister hier het bedoelde fragment door onderstaande link aan te klikken:
http://www.youtube.com/v/222ZPxmppvk?hl=en&fs=1

Op 20 februari praatte ik met Yko van der Goot op radio 5 in diens NCRV programma Schepper & Co. Beluister deze laatste uitzending via onderstaande link; het gesprek begint op 1'03''
http://schepperencoradio.ncrv.nl/

Achterblijvers

Jan Boerstoel, een tekstschrijver die niet genoeg geroemd kan worden, schreef ooit Geen kind meer voor Karin Bloemen. Voor het fameuze cabaret Don Quishocking dichtte hij jaren eerder een prachtig lied, getiteld Achterblijvers, waarvan hier de laatste regels:

Achter blijven is een leven incompleet zijn
Achterblijven maakt de mooiste dood nog wrang
Zomaar dood gaan kan vaak als een vonnis wreed zijn
Maar wie achterblijft krijgt altijd levens-lang

Maar nooit een woord over de achterblijvers
Achterblijvers maken ons verlegen
Maar nooit een woord over de achterblijvers
Achterblijvers worden doodgezwegen

Wat was ik opgelucht toen ik bijkwam uit de narcose.
Ik kon het lezen op het gezicht van mijn partner: de transplantatie was gelukt.
Een golf van dankbaarheid jegens die onbekende donor overweldigde ons.
Ik had uit de erfenis van een gestorvene een lever gekregen.
Ik leef nog vanwege haar of zijn dood.
Hoe kan een mens zijn dankbaarheid tonen?
Ik ging schrijven. Eerst kwam er een boek. Over mij. Over wat mij overkwam. Iemand die overgeleverd was aan zichzelf en aan de dood. Iemand die nog nooit eerder zo concreet een ontmoeting had met de dood. Iemand die leerde om de gift van het leven nogmaals te ontvangen. Lange tijd stond ik, noodgedwongen, in het middelpunt. Ik moest en moet mezelf opnieuw uitvinden.
Nu schrijf ik korte beschouwingen. Ik geef interviews en ben een opzet voor een nieuw boek aan het maken. Een boek over De Anderen: artsen, familieleden, verplegend  personeel, mijn geliefde, therapeuten, politici, vrienden, zieken die wachten op een levensreddend donororgaan, donoren, achterblijvers…
Een onbekende donor gaf mij het leven door.
Die erfenis wil ik koesteren en uitdragen.
Om de dood van een geliefde minder wrang te maken.
Om donoren en hun achterblijvers een gezicht en een stem te geven.

Minister Schippers en luiheid

Jaarlijks staan er in Nederland ongeveer dertienhonderd mensen op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie. Honderdduizend positief ingevulde codicils zijn nodig om vijf tot acht donoren te ‘krijgen’. Voor tenminste tweehonderd wachtenden komt, elk jaar opnieuw, een orgaandonatie te laat. Willen we doodzieke mensen een hernieuwde levenskans bieden, dan zullen we er dus voor moeten zorgen dat we enkele miljoenen (!) positief ingevulde codicils binnenhalen. Wat dat betreft zijn de resultaten, behaald tijdens de donorweek in de afgelopen herfst, ten enenmale niet toereikend.
Ik begrijp uit publicaties dat het aantal codicilhouders sinds 2009 stabiel is gebleven.
Door de onduidelijkheid van zeven miljoen Nederlanders - zij hebben geen keus gemaakt of laten die over aan hun nabestaanden - gaan er jaarlijks zo’n tweehonderdvijftig potentiële donoren ‘verloren’.
Als onlangs getransplanteerde begrijp ik heel goed dat zieke Nederlanders uitwijken naar landen waar donorschap beter is geregeld. In België, Oostenrijk en Spanje kent men een Actieve Donor Registratie. Iedereen is donor, tenzij hij of zij aangeeft het niet te willen zijn. Door dit, wat een rotwoord, orgaantoerisme brengen deze patiënten, ongewild en ongewenst, wachtende patiënten uit die landen zelf in een penibeler situatie.
Op 8 februari heeft Minister Schippers van Volksgezondheid in een brief aan de Voorzitter van de Tweede Kamer laten weten geen wijziging in het systeem van donorregistratie door te voeren. Zij beschouwt ‘een systeemwijziging als een inbreuk op het zelfbeschikkingsrecht van burgers, die alleen is gerechtvaardigd als dit resulteert in een substantiële toename van het aantal donoren.’
In de Volkskrant van vrijdag 11 februari schrijft Esther-Mirjam Sent, hoogleraar economische theorie aan de Radboud Universiteit te Nijmegen, ten aanzien van argumenten van het kabinet over voorgenomen beleidswijzigingen het volgende: 'Ouders moeten zelf kunnen kiezen naar welke school hun kinderen gaan. Studenten moeten zelf hun onderwijskansen kunnen grijpen. Mensen moeten zelf kunnen kiezen of ze hun organen na hun dood ter beschikking willen stellen.' Verderop schrijft ze: 'We moeten keuzes in goede banen leiden (...) Oftewel, wil het kabinet dat we optimaal gebruik maken van de geboden keuzemogelijkheden, dan dient ze ons te beschermen tegen onze onwetendheid en luiheid (...)'
De minister heeft ten aanzien van donorregistratie de moed niet gehad om af te wijken van de lijn van haar voorgangers. Ze heeft net als haar voorgangers te weinig oor gehad voor schrijnende verhalen en te weinig oog voor feiten, cijfers en kansen. Daarmee laat ze, lijkt mij, een kans liggen om te komen tot een humaner en volwassener donorbeleid.
Pieter van de Rest, die na járen wachten eindelijk een harttransplantatie onderging, vertelt in zijn pas verschenen boek over alle ellende en kwaliteitsverlies van leven waarmee niet alleen hij, maar ook zijn vrouw en hun drie dochtertjes te maken kregen.
Ik prijs mijn geliefden, mijn familieleden en mezelf gelukkig dat ik in 2009 maar twee dagen op de wachtlijst hoefde te staan. Op zeer korte termijn was een levertransplantatie noodzakelijk omdat ik bijna dood ging. Gelukkig zijn er veel mensen die zich zelfs na hun eigen dood, humaan en onzelfzuchtig, om anderen blijven bekommeren door tijdens hun leven een ‘ja’ codicil  te hebben ondertekend. Het verhaal van Pieter en anderen leert mij hoeveel angst, onmacht, pijn en (fysiek en emotioneel) leed mij en mijn intimi bespaard is gebleven.
Door onze organen na onze dood aan te bieden aan iemand die ernstig ziek is, zijn wij in staat om - als geschenk aan anderen - het leven zelf door te mogen geven. Een volwassen land zou een dergelijke houding als nastrevenswaardig moeten willen beschouwen. De overheid zou dergelijk volwassen gedrag moeten helpen ontwikkelen.
Deze erfenis van onbaatzuchtigheid heeft mijn donor aan mij doorgegeven. Die houding zal ik, namens hem of haar, blijven uitdragen. Ik zal individuen aansporen om hun codicil met een hartstochtelijk ‘ja’ in te durven vullen. Ook zal ik alles wat in mijn vermogen ligt doen om de politiek te overtuigen van de noodzaak voor een andere wetgeving!

De gulheid van een onbekende

Ik heb mijn leven te danken aan een onbekende die dood is. Iemand die ooit had besloten dat na diens dood alles wat nog in goede staat verkeerde, gebruikt mocht worden om de levenskwaliteit van een ander te vergroten of iemands leven te redden. Ik mocht van die onbekende zijn of haar lever hebben. Gelukkig zijn er artsen die zo bekwaam zijn dat ze een mens een ander hart, een andere lever of longen of nieren of hoornvliezen kunnen geven. Door een van die vele gulle gevers en door zo’n specialist werd mijn leven gered.

   Op 18 december 2009 bleek dat alleen een levertransplantatie op zeer korte termijn mijn leven zou kunnen redden. Ik kwam meteen bovenaan de wachtlijst gezien de acute levensbedreiging en na twee dagen was er een lever beschikbaar! Nu, dertien maanden later, ben ik er heel wat beter aan toe. Ik loop, fiets, zwem en train weer, rijd weer auto om familie en vrienden te bezoeken, pak voorzichtig weer wat klussen aan, en publiceer deze maand mijn boek over deze transplantatie. Er is dan ook, bij mijzelf, bij mijn partner, familieleden en intieme vrienden een onbeschrijflijke dankbaarheid jegens die ene onbekende!

   In Nederland is een chronisch tekort aan mensen die donor willen zijn. Uit onderzoek blijkt dat veel mensen weliswaar bereid zijn na te denken over donorschap, ja, zelfs donorschap een warm hart toedragen, en toch... Veel minder mensen dan je op basis van dat gegeven zou verwachten, hebben zich ook daadwerkelijk als donor laten registreren.

   Nadenken over donorschap betekent nadenken over je eigen kwetsbaarheid en betekent ook nadenken over je eigen sterfelijkheid: ‘Wat mag een ander van mij hebben, als ik er niet langer gebruik van maken kan?’

   Een forse meerderheid geeft aan graag gebruik te maken van een donororgaan als dit nodig zou zijn. Toch hebben nog steeds zeven miljoen Nederlanders zich niet ingeschreven! Uit gemakzucht? Uit onverschilligheid? Uit onwetendheid? Uit angst? Uit principe? We kunnen slechts gissen naar de redenen.

   Buurland België kent het Actieve Donor Register. Eenieder is donor, tenzij hij of zij anders beslist. In Nederland is het tegenovergestelde het geval. Er zijn tienduizend ‘ja’-codicils nodig om uiteindelijk één donor te ‘krijgen’. Nederland, met zestien miljoen inwoners, levert per jaar dertien orgaandonoren per miljoen inwoners. België daarentegen, tien miljoen inwoners, levert per jaar zesentwintig orgaandonoren jaar per miljoen inwoners. Het dubbele aantal per miljoen inwoners. België doet het dus veel beter. Gevolg is dat Nederlanders die hier op de wachtlijst staan als, met een cynisch woord, orgaantoeristen uitwijken naar onze zuiderburen. Daardoor wordt het voor de Belgen zelf, die hun zaak wél op orde hebben, moeilijker om een transplantatie te ondergaan. Voor hen wordt, door onze gebrekkige regelgeving, de wachtlijst langer. Het wordt hoog tijd dit te veranderen.

   Nee, acties onder aanvoering van Bekende Nederlanders voor het verzamelen van twee miljoen handtekeningen zijn niet voldoende.

   Ja, ‘de hoge heren van de politiek’ moeten aangesproken worden. Zij moeten na zoveel jaar eindelijk eens overgaan tot het introduceren van het Actieve Donor Register.

   Tot dan kunnen wij natuurlijk wachten tot die ‘heren’ een andere wet  invoeren. En afreizen naar België. Of Oostenrijk. Maar waarom wachten op de politiek met het zelf beslissen over jouw nalatenschap? Waarom zoiets kostbaars als het mogen doorgeven van leven overlaten aan regelgeving?

   Ik heb mijn leven letterlijk te danken aan de gulheid van een volstrekt onbekende!

   Ik ben er nog.

   Het leven is er nog.