Saneren

Volgens de dikke van Dale betekent saneren letterlijk gezond maken.

   Begin 2011 werd, na het slagveld van kiezentrekkerij als voorbereiding op mijn levertransplantatie eind 2009, mijn gebit gesaneerd. Grote gaten in mijn gebit, veroorzaakt door inmiddels veel ontbrekende kiezen, werden opgevuld met valse exemplaren die aan een frame bevestigd zijn. Daardoor kan ik, ook al heb ik door al dat extra metaal en plastic nu minder smaak en gevoel in mijn mond, beter eten want beter kauwen. Ook heb ik minder last van maagzuur en onrustige darmen.

   Zo zou je ook kunnen zeggen dat de transplantatie zelf een grote sanering was: gezonder dan sinds jaren voel ik mij en vooral, door deze ingreep ging ik niet dood. Voorwaar: een prachtig resultaat!

   In de figuurlijke betekenis wordt saneren gebruikt voor zuiveren, ordenen, op orde stellen. Organisatorische en financiële sanering hebben tot doel het rendement van een onderneming te herstellen.

   Sinds de start van de crisis in 2008 zagen we het al aankomen: er zou veel gesnoeid moeten worden - ‘snoeien om te groeien’ noemde de VVD dat. Bikkelharde bezuinigingen werden aangekondigd in het afgelopen jaar en we zijn er nog lang niet – althans, dat wordt alom gefluisterd of om het hardst geroepen. Hele organisaties verdwijnen of worden dusdanig ‘afgeslankt’ dat het nog maar de vraag is of ze deze aderlatingen zullen overleven.

Stichting Transplantatie Nu bijvoorbeeld gaat per 1 januari 2012 helemaal verdwijnen. Weggesaneerd! Opgedoekt!

   Is dat een ramp? Het is in elk geval treurig!

   Het is goed om een belangengroepering te hebben die ontwikkelingen op de voet volgt en veranderingen signaleert, die weigert om mee te huilen met de wolven in het bos en een kritisch tegengeluid laat horen, die de vinger aan de pols houdt of op de zere plek legt; het is essentieel om belangenbehartigers te hebben die oproepen tot actief handelen of tot nadenken!

   Maar een organisatie is niet alleen en alles zaligmakend. Een organisatie is niet meer dan een vorm om mensen te binden. Het is een vorm - vaak een handige maar desalniettemin alleen maar een vorm - om al die wenselijke en/of noodzakelijke activiteiten te helpen realiseren en om een platform te zijn. Een van de zaken die STNU organiseerde was zo’n podium, bijvoorbeeld het virtuele podium van deze website. Een digitale verhoging om op te gaan staan en wereldkundig te maken wat er wel of juist niet gebeurde.

   Echter, een podium is alleen maar een middel en in werkelijkheid gaat het natuurlijk om de mensen die op dat podium klimmen om anderen te informeren, het gaat om diegenen die iets realiseren en die oproepen om iets te doen of te laten.

   Het gaat steeds weer om mensen die zeggen ‘gaat u eens even zitten, want ik heb iets te vertellen of te vragen…’ Mensen die vorm geven aan hetgeen er in ons omgaat, die helpen verwoorden wat vaak moeilijk te zeggen blijkt en die - al dan niet schertsend - tonen wat zin en wat onzin is. Mensen die andere mensen opzoeken om ze ter verantwoording te roepen of om verantwoording af te leggen, die aan anderen vertellen wat hen overkwam en hoe ze werden geholpen. In het geval van getransplanteerden gaat het bijvoorbeeld om artsen, verpleegkundigen, donoren, nabestaanden van donoren, politici en medeburgers.

   Ikzelf vind het bijvoorbeeld van belang om anderen te informeren over mijn geslaagde transplantatie, over de royale gift van mijn donor en ik wil mensen oproepen ‘ja’ te zeggen tegen donorschap, ook al omdat ze er zelf misschien ooit van afhankelijk kunnen worden. Voorlichting geven, vooroordelen en irrationele angsten en hersenkronkels weg helpen nemen, volwassener leren denken en handelen…

   Als dit podium wegvalt zoek en creëer ik wel een ander. Dan ga ik wel op een andere manier op de mensen af. De hele wereld is een podium voor ons allemaal.

   Waarom zouden we ons af laten schrikken door al die saneringen?

   Ik heb het er toch niet levend van af gebracht om nu bang te zijn om aan de slag te moeten?  

   Waarom helpen we elkaar niet ervoor te zorgen dat saneren echt te maken krijgt met gezonder maken?

  

Ik wens dan ook allen die op enigerlei wijze te maken hebben met orgaandonatie en -transplantatie (en het doel daarvan, namelijk een beter en gezonder leven) voor het komend jaar een hoorbare stem.

   Creëer een eigen plek om duidelijk te maken wat je vindt.

   De een tegenover zichzelf.

   De ander tegenover zijn of haar familie of directe omgeving.

   Weer anderen naar een wellicht grotere buitenwereld.

   Ieder naar eigen kracht en kunnen!

   Een gezond 2012!!!

PS Dezer dagen hoorde ik van mijn leverarts dat er nieuwe ontwikkelingen zijn ten aanzien van medicatie na levertransplantatie. Het blijkt dat een groep getransplanteerden wellicht met veel minder of zelfs zonder medicatie verder kan leven. Door de ijzerwaarden in het bloed te toetsen, kan een inschatting gemaakt worden wie het zonder medicijnen kan stellen. Dit lijkt niet voor een ieder van ons weggelegd, maar het zijn hoopgevende inzichten.

Over de grenzen van het eigen leven durven kijken

De vestingstad Naarden noemt zichzelf de parel van het Gooi en is een oase van rust in de drukke Randstad. Eens was deze stad een moderne militaire post om de toegang tot het rijke gewest Holland en de koopmansstad Amsterdam tegen de vijand te verdedigen. De weg waarlangs je het oude centrum nadert voert langs stoere wallen die het water rondom de vesting onderverdelen in robuuste vormen. Het oude stadshart wordt gevormd door schilderachtige straatjes met wonderlijke winkeltjes en luisterrijk gerenoveerde huizen. Centraal in het silhouet van de oude binnenstad staat de toren van de Grote Kerk die oorspronkelijk werd vernoemd naar Sint Vitus, beschermheilige van dansers, zangers en epileptici. Op het kerkplein treft de willekeurige toerist zelden iemand aan die met ziekelijke drang tot dansen een sint-vitusdansje vertoont. Wel staat er, diep in gepeins verzonken, het beeld van de middeleeuwer Comenius, oorspronkelijk afkomstig uit Oost-Moravië. Hij studeerde theologie en filosofie in Heidelberg en na een zwervend bestaan vanwege godsdiensttwisten kreeg Comenius in 1656 asiel in Amsterdam op voorspraak van zijn vriend Louis de Geer. Diens huis bleek een gastvrij ontmoetingspunt voor vrijdenkers die in het tolerante Amsterdam een veilige haven vonden. Comenius werd begraven in Naarden.

   Vandaag wordt hier, op een steenworp afstand van de in brons gegoten vrijdenker, het Nationaal Donor Monument onthuld.

  

De fraai gerestaureerde Gotische kerk wordt gekenmerkt door haar hoge spitse bogen. Ooit heeft ook hier de beeldenstorm gewoed en nu zijn de muren kaal, strak gepleisterd en wit geschilderd. Door hoge ramen valt zonlicht over de hoofden van honderden gasten.

   Naast mij zit een vrouw die me toefluistert dat haar gestorven man als donor vijf mensen een nieuw leven heeft geschonken. Dwars door het wegstervend geroezemoes meen ik flarden uit het slotkoor van Bach ’s immens populaire Mattheus Passie te horen. Een nog jonge vrouw spreekt vol trots over haar overleden echtgenoot die donor was, een man uit zijn dankbaarheid jegens een levensreddende donatie, een klein koor zingt enkele liederen.

   ‘Het monument brengt het onderwerp orgaandonatie op een positieve manier onder de aandacht door te laten zien dat Nederland blij mag zijn met degenen die wél kiezen om hun organen af te staan,’ aldus de initiatiefnemer.

   Na een stief uurtje wandelt het gezelschap naar buiten en koestert zich in het laat zomerse zonlicht. Erica Terpstra leest van een papiertje haar meest favoriete gedicht voor. Vervolgens loopt Joyce Sylvester, burgemeester van Naarden, naar de microfoon. Haar ouders kwamen al jong vanuit Suriname naar Nederland. Door hen werd ze opgevoed met het idee van verbondenheid en verdraagzaamheid. En of ze nu een monument onthult inzake Artikel 1 van de Grondwet of  dit beeld – de Klim geheten – steeds weer hamert ze op deze begrippen:

Beste mensen,

We hebben net in de Grote Kerk kunnen luisteren naar indrukwekkende verhalen over orgaandonatie. Het is een onderwerp dat ons ten diepste raakt. Dat is niet vreemd, want het gaat hierbij om een heel bijzondere paradox van het menselijk bestaan: namelijk om de verwevenheid van geven en ontvangen, de verwevenheid van dood en leven, de verwevenheid van eindigheid en toekomst.
Het monument dat wij vanmiddag gaan onthullen staat symbool voor die verwevenheid. Zowel de ontvangers als de nabestaanden van de donoren, kunnen bij dit monument stil staan en vorm geven aan hun gevoelens. Die gevoelens kunnen heel uiteenlopend zijn: van verdriet tot geluk. Maar er is ook een gemeenschappelijke noemer. Die gemeenschappelijke noemer bestaat in de kern uit twee elementen: enerzijds dankbaarheid en anderzijds het besef dat wij elkaar nodig hebben om de zinvolheid van het leven te ervaren.
De wens van de initiatiefnemers om het monument in Naarden te plaatsen, hier bij de Grote Kerk, lag voor de hand.  In de Grote Kerk vindt immers ook de tweejaarlijkse Transplant-Eren Dag plaats. Maar ook om een andere reden is dit een zeer geschikte plek. Ik wil dat graag toelichten.
Het ter beschikking stellen van organen draagt bij aan zingeving. Maar dat neemt niet weg dat er wel moed en inlevingsvermogen voor nodig zijn. Moed en inlevingsvermogen, niet alleen bij de donoren, maar ook bij hun nabestaanden. Want zij worden rond het overlijden van iemand die hen heel dierbaar is, geconfronteerd met consequenties die het afscheidsritueel kunnen beïnvloeden. Zowel van donoren als van hun nabestaanden wordt gevraagd om over de grenzen van het eigen leven heen te kijken en het eigen leven te zien in het perspectief van de gehele mensheid. Een man die bij uitstek die visie op het leven vertegenwoordigt is de grote Tsjechische pedagoog en filosoof Jan Amos Comenius. Hij moest op de vlucht vanwege zijn godsdienst, maar heeft zijn leven lang in woord en daad gepleit voor verdraagzaamheid en voor de verbondenheid van alle mensen, ongeacht hun geloof, ongeacht hun afkomst, ongeacht hun leeftijd of wat dan ook. De hier begraven Comenius is nog altijd een belangrijke inspiratiebron. Wij zijn er allen trots op dat onze stad plaats mag bieden aan een nationaal monument dat aan velen hoop en troost zal bieden.

Samen met de immer goedlachse Terpstra slaat ze vervolgens op een grote rode knop. Vanaf een stellage op het gras dwarrelt vertraagd een groot wit zeildoek naar beneden. Levensgroot staat daar de Klim, ontworpen door Egbert Hermsen en gemaakt door de kunstenaar Ben Overkamp. Het fonkelnieuwe beeld, een bronzen mannelijk naakt, staat symbool voor een getransplanteerde die dankzij zijn donor naar een nieuw leven klimt en een nabestaande die uit een dal van verdriet klimt doordat de overleden dierbare in iemand anders voortleeft.

   Een zwerm ballonnen reist de strakblauwe hemel tegemoet.

   Tv-camera’s zoemen, fototoestellen knippen, mensen applaudisseren.

   Binnen worden drankjes en verrukkelijke bonbons gepresenteerd.

   Ik blijf nog even staan, en hoor een onzichtbaar koor zingen…

   Wir setzen uns mit Tränen nieder

   Und rufen dir im Grabe zu:

   Ruhe sanfte, sanfte ruh!

Een prachtdag

De weersverwachtingen voor het westen van het land zijn gunstig. Veel zon, af en toe licht bewolkt, temperaturen oplopend tot 25 graden Celsius.

De jas kan thuisblijven. Ik fiets naar het station, koop een retourtje Den Haag - ga daar vandaag een oud klasgenoot bezoeken - haal een grote beker cappuccino en een krant, en kuier naar het derde perron. De pas gekochte pet, die precies bij mijn nieuwe colbert past, op mijn kop. Felrood zonnebrilletje op. Mijnheer gaat een dagje naar de grote stad.

De intercity staat al klaar.
Ik zoek een plaatsje in een stiltecoupé.

Langzaamaan, dag na dag, wordt de spierpijn in de buik- en maagstreek minder. Het trekkende gevoel is weliswaar nog ieder moment van de dag flink voelbaar - het van links naar rechts opensnijden van je buik, dwars door alle spieren heen, is geen sinecure - maar die bijtende tanden onder mijn huid worden minder agressief, happen minder diep en, belangrijk, ze knauwen niet langer aan één stuk door. Vandaag houden ze zich zelfs redelijk gedeisd.

Tegenover mij zit een Surinaamse dame. Prachtige, donkere en egale huid. Zwart glanzend jurkje met een diep uitgesneden decolleté. Fraaie borsten. Zwarte netkousen. Zwarte open schoenen met een stilettohak. Kort nachtzwart kroeshaar met witte strepen. Op haar hoofd pronkt een enorme zwarte hoed. Daarop een vuurrode zijden bloem.

Bess uit Gershwin’s opera.

Een genot om naar te kijken.

Ik lees mijn krant.

Zij lakt haar nagels, pleegt af en toe een telefoontje, en kijkt me soms glimlachend aan. Plots steekt ze van wal. ‘Volgens mij ben jij door de engelen gekust, mijn lieve jongen!’

‘Denkt u?’

‘Ja jongen, je kale hoofd schijnt als een zacht zonnetje!’

‘Ik heb het ook naar mijn zin, mevrouw.’

‘Maar het was wel zwaar, toch?’

‘Wat?’

‘Ben je geopereerd, lieverd?’

Ik vertel haar over mijn levertransplantatie. Zij knikt. Luistert. Zwijgt. Ook nadat ik gestopt ben met praten. Ze kijkt naar buiten. Knikt met haar hoofd. ‘Ik kan geen kinderen krijgen. Uw donor gaf het leven door…’

De trein nadert een station. Ze staat op, glimlacht, maakt een gebaar van omhelzing en verdwijnt uit de coupé. Stapt uit.

Ik zwaai haar fraaie rug na. Pak mijn krant op.

In Den Haag neem ik lijn 17 naar het Statenkwartier.

De klasgenoot heeft onlangs een hartaanval gehad. Moet het kalm aan doen. Heeft moeite met het ouder worden. Met het verzetten van bakens. Hoe geeft een mens zin aan een plots veranderd bestaan?

We fietsen naar de haven. Het zilte parfum van het water. De zware geur van de visafslag.

‘Zullen we naar Kijkduin fietsen?' Hij kijkt me aan. 'Red je dat?’

‘Laten we zien hoe ver we komen.’ Ik schakel de versnelling.

De duinen zijn bedekt met honderden bloemen. Sint Janskruid, lupinen, fraaie paarse kattenstaarten, wilde orchidee, duindoorn, enorme oranjerode rozenbottels. Konijnen rennen parmantig voor ons uit, links sluipt een jonge vos. Boven ons fladdert een groepje eksters, kwetterend en schaterend.

Op een duintop rechts zit een vrouw in lotuszit. Een wapperend grijs gewaad om haar graatmagere lijf. Voor haar staat een pop. Een centimeter of veertig hoog. Bloot. Grote borsten met donkerbruine tepels. Zwart wijduitstaand haar. De vrouw heft haar handen op. Brandende kaarsen in elke hand. Ze neuriet en aanbidt de pop.

Iets verder stappen we af. We binden de fietsen aan elkaar, sjokken over het strand, ploffen op een terras – zonder helse muziek! – neer op wankele stoeltjes, drinken ijsthee, turen over zee, vergapen ons aan enkele beeldschone knapen, murmelen als twee heren op leeftijd, voelen de zon dansen op onze huid, vervolgen onze route naar Kijkduin, houden het daar na enkele minuten al voor gezien en keren terug.

In het Statenkwartier zit een fantastisch Thais restaurant. Met verrukkelijke gerechten. Hij bestelt.

Ik zit uit te hijgen en na te genieten op een stoel op het terras. Schaduw. Gefilterd zonlicht. Smakelijke geuren uit de keuken.

Ruim tien kilometers gefietst. Dat was jaren geleden. Een record.

De avondlucht is donkerblauw als mijn trein die avond Nijmegen nadert.

Sterren fonkelen.

We rijden over de Waalbrug de stad binnen. 

Links, schuin voor me, zie ik de prachtige Stevenstoren en achter zijn silhouet hangt de volle maan als een enorme roze grapefruit boven de stad.

De avondlucht is lauw en loom.

Het terras van de kroeg lonkt.

Proost op de dag!

Pijn

Elke ochtend krijg ik, drie kwartier nadat zijn wekker is gegaan, van mijn lief een ontbijt op bed. Groot glas hete thee, een appel en één sneetje vers brood. Kaas of jam. Op zaterdag en zondag aangevuld met een niet al te lang gekookte eitje. Niet meer. Ik ben namelijk weer eens op dieet. En zeven keer per week, een kus op het voorhoofd. Wie dan niet prettig wakker wordt, verdient een helleveeg of vrieskist als partner!

Het is ook makkelijk genoeg om vrolijk en vriendelijk te worden van de Turkse jongeman die enkele keren per week aanbelt om een postpakketje af te geven. Zijn zwarte ogen fonkelen zodra hij een dikke enveloppe, een klein en goed ingepakt doosje of een grofhouten krat aanreikt met de woorden: ’Voor uw vriend. Een cadeautje uit…’ Hij pakt de papieren erbij en spiekt even voor hij zegt: ‘Uit Hongkong deze keer. Wilt u even tekenen namens de professor?’ Waarna we elkaar een prettige dag wensen en ik de voordeur sluit. Makkelijk genoeg.

Er zijn ook al geen ingewikkelde overlevingsstrategieën nodig om mijn buurvrouw over de heg vriendelijk te groeten. We vinden het beiden heerlijk om samen haar tuinman aan het blozen te krijgen en dat is tamelijk eenvoudig. Ook scheppen we er genoegen in om op quasi boosaardige toon te beginnen over elkaars leeftijd en elkaars man, of over een nieuw gekocht kledingstuk waar we helaas al niet meer in passen. Simpel dus.
Iets lastiger valt het mij om onze nieuwe poes te begroeten. Ik wil wel, maar zij is al sinds haar komst, vijf weken terug, in geen velden of wegen te bekennen. Ja, ’s nachts. Dan zit ze in het donker op de bovenste traptree en schreeuwt, nee, als rasechte Siamese poes loeit ze dan om aandacht. Met de kracht van een uit de kluiten gewassen, wakker geschrokken,  hongerige dreumes. Strompel ik ’s morgens slaapdronken naar toilet en badkamer, dan vlucht zij naar beneden en ben ik eindelijk in de keuken gearriveerd dan walmt de verse ochtendkeutel van Hare Majesteit Snel Geschrokken me tegemoet. Zij rent vrijwel ongezien en in elk geval onaantastbaar weer alle traptreden op en zoekt haar heenkomen in het studeervertrek van mijn lief. Om zich daar te verbergen onder een lage kast. Of achter een muur van boeken. Onbereikbaar. Niet makkelijk, allesbehalve simpel, maar och, het valt allemaal nog ‘binnen haar proeftijd’, denk ik dan maar.

Er is echter een ongenode gast mijn leven binnengedrongen die – lijkt het – voorlopig ook niet meer weg te denken is. Het is een heerschap aan wie ik maar niet of nauwelijks kan wennen. Na de transplantatie had ik een aantal zware weken te gaan. Pijn na een zware operatie. De invloed van morfine en andere zware medicatie in de vorm van gruwelijke hallucinaties en manische perioden. De soms loodzware verwerking van een bijna dodelijke ziekte. Het balanceren op de smalle grens tussen leven en dood… En toch, ondanks al die nare ‘bijverschijnselen’, overheerste vooral een euforische stemming: ‘Ik ben er nog en heb het overleefd!’ Maar de dagen werden weken, de heftigheid van de ervaring sleet enigszins, de aandacht kreeg weer normale proporties, er kwamen uren waarin ik volledig kon opgaan in mijn dagelijkse beslommeringen of in het oppakken van nieuwe werkklusjes. En toen, mede door voldoende rust en revalidatie, kwam het gevoel weer terug in de opengesneden buik. Vreemde zenuwpijnen. Uiterst pijnlijke buikspieren die volledig verslapt waren. En altijd maar een drukkende last op mijn buik en maag. Alsof ik een blok beton moet torsen. Niet op mijn schouders, zoals Atlas met de wereldkloot, maar op die kwetsbare en bij vlagen overgevoelige buikstreek.

Nu, anderhalf jaar na de operatie en na een klein jaar revalidatie, is die pijn er vrijwel altijd. Dag en nacht. Bij iedere beweging en handeling. De sluier van pijn is soms bijna transparant als tule, maar vaak nog dicht geweven als dun kaasdoek. En nooit is hij weg.

Elke ochtend, voor dat liefdevolle ontbijtje, doe ik op bed mijn oefeningen. Druk ik mijn bekken in het matras. Til ik mijn billen op. Span en ontspan ik mijn buikspieren. Rol mijn opgetrokken knieën beurtelings naar links en rechts. Voel de rechte en schuine buikspieren langzaam maar zeker steeds meer in beweging komen en kracht herwinnen. Maar toch, nog steeds die pijn. Het feit dat ik na de transplantatie eerst drieëntwintig kilo afviel en inmiddels weer vijftien kilo ben aangekomen heeft ook niet bijgedragen aan een ‘rustig lijf’.

Wegsturen kan ik deze ongenode gast niet. Ik ken zijn naam. Ik moet voorlopig leven met zijn aanwezigheid. Bovendien, hij heeft ook een constructieve functie - dat is waar. Hij waarschuwt me voor ‘te veel en te vroeg en te vaak…’ Daar ben ik hem ook wel dankbaar voor. Maar ik kan niet accepteren dat hij bij tijd en wijle drenst als een kind dat nog meer aandacht wil dan het al krijgt. Dus zal hij moeten leren dat hij zich dient te gedragen. En ik zal hem voldoende aandacht moeten schenken. Hij kan en zal die aandacht krijgen. Maar niet de hele dag. Niet ieder moment.

Er zijn nog veel andere zaken en mensen die ik graag mijn aandacht, zorg en energie geef. Mijn lief en mijn werkzaamheden bijvoorbeeld. De buurvrouw. De pakketbezorger. En natuurlijk die nieuwe poes Hare Majesteit Snel Geschrokken.

Nieuwe schoenen

In de vroege en hete zomer van 1952 kreeg ik, drie maanden oud, kinderverlamming. Mijn moeder merkte eerst dat ik bleek zag, toen dat ik koorts had, en vervolgens dat ik zo traag reageerde en bewoog. Mijn rechterbeentje deed eigenlijk al niet meer mee. De dorpsarts vermoedde een simpele zomergriep.

Op de dag dat mijn ouders die zomer verhuisden naar een naburige stad, kwam ook het moment dat mijn moeder meteen na aankomst in onze nieuwe woonplaats - ze vertrouwde die stugge plattelandsdokter niet - een kinderarts raadpleegde. Hij zag me stil in mijn wiegje liggen en stelde meteen de diagnose: polio.

Wekenlang lag ik in quarantaine. Achter glas. Onbereikbaar.

Er bestaan weinig foto’s van mij uit mijn eerste kinderjaren. Fotograferen was in die vroege jaren ’50 een hobby voor mensen die rijker dan mijn ouders waren. Maar er is toch een foto bewaard gebleven die me bijzonder dierbaar is: een klein kiekje, zwart-wit, met een gegolfd wit randje erom heen. Waarschijnlijk ligt ie - in een album verstopt - ergens in de kelder, onder het stof der jaren, en ik zou hem dus niet zo maar eventjes kunnen pakken. Maar het prentje bestaat en ik kan het bijna uittekenen.

De foto is genomen door een vriend van mijn ouders, waar ik een paar daagjes mocht logeren. Ik ben twee, misschien drie jaar. Samen met een dochter van de fotograaf staan we voor hun huis, achter een ijzeren hek met gaas en kijken naar de camera. De jonge vrouw zoals dat toen hoorde: voor de gelegenheid gekleed, serieus kijkend, één voet schuin en gracieus voor de andere geplaatst. Ze draagt een donkere jurk, een strak lijfje met korte mouwen en een boothals, smal in de taille met een brede ceintuur, daaronder een wijd klokkende plooirok. Ze houdt mijn linkerknuistje vast, ik gebruik mijn linkerbeen als standbeen en slinger mijn rechterbeen richting camera. Ik lach. Trots op dat halfverlamde been. Mijn rechterhandje wijst naar mijn beugel en de orthopedische schoen. Trots.

Er is ook een recente en dus digitale foto van mij waarop ik, liggend in een ziekenhuisbed, lachend in de lens van het toestel kijk. Naast en achter mij allerlei apparaten met slangen, meetklokjes, zakken vloeistof en draden. De prent is een week na mijn levertransplantatie genomen. Je ziet de diepe sporen die de kloteziekte en de operatie in mijn gezicht hebben achtergelaten, maar je ziet ook triomf: ‘Kijk, ik ben er nog.’

In de weken die volgden op de operatie moest ik opnieuw leren ademen, hoesten, zitten, wassen, opstaan, lopen, douchen. Ik zag mezelf, voor het eerst sinds weken, weer bloot in de spiegel van de badkamer. Mager. Moe. Kwetsbaar. Ik meed dat spiegelbeeld. Herkende mezelf niet. Zag alleen mijn dode vader. En dan dat litteken, dwars over dat witte lijf. Een felrode lijn van vijftig centimeter. Nee, géén foto, asjeblief!

Het duurde bijna negen maanden voor ik weer, heel voorzichtig, in mijn auto stapte. Alleen maar zitten. Alleen het stuur vasthouden. Eventjes maar. Pas twee dagen daarna durfde ik mijn eerste ritje te maken. Na een kwartier was ik weer terug, trillend van angst en inspanning, drijfnat van het angstzweet, én trots. Ik kon het nog! Helaas was er geen fotograaf in de buurt.

Een maand of tien na de ingreep was ik bij mijn revalidatiearts. Vragend om een verwijsbriefje voor de orthopedische schoenmaker. Nieuwe schoenen waren broodnodig. De oude waren log en loodzwaar. Ze waren lelijk en pijnlijk om te dragen. Het was bijna onmogelijk om er mee te lopen.

Ik wilde een nieuwe schoenmaker. Ik kreeg een nieuwe schoenmaker. Een met smaak. Met oog voor comfort. Met gevoel voor mij: ‘U hebt toch niet met succes een nieuwe lever gekregen om vervolgens op zulke lelijke schoenen te blijven lopen?’ Zo’n man dus.

Inmiddels heeft hij twee paar afgeleverd. Ze zitten als gegoten, lopen prima, maar - veel belangrijker - ze zijn prachtig. Uniek. Iedereen, gevraagd en ongevraagd, moet mijn nieuwe schoenen zien. En ze bewonderen. Eerder mogen ze niets anders van me. Ik ben zo ontzettend trots.

Een dezer dagen, zodra ik tijd heb en het weer het toelaat, poets ik de zwarte glasplaat van onze tuintafel tot die als een spiegel glanst. Daarop zet ik dan mijn Nieuwe Orthopedische Schoenen. En dan fotografeer ik ze. Met een helderblauwe lucht die zich weerspiegelt in het zwarte glas. Zie ze toch eens glanzen in het zonlicht. Bekijk die fraaie weerspiegeling in het tafelblad. Bewonder het ontwerp. Ontdek de subtiele afwerking. De gekleurde accenten.

Misschien - mijmer ik nu - zittend achter mijn computer terwijl het buiten miezert, misschien komt er ooit een dag waarop ik mijn getekende lichaam, met dat enorme litteken, ook zal fotograferen.

Het vieren van het leven…

Wat 's morgens de logheid van de dag lijkt te worden, krijgt nog diezelfde middag een dansante lichtheid en blijkt – voor de maan hoog aan de hemel staat – een gouden medaille waard. Wat gisteren makkelijk leek, stroomt vandaag misschien traag als ahornsiroop en is morgen wellicht de moeite meer dan of juist helemaal niet waard. Het waarderen en het vieren van het leven moet je leren. Steeds opnieuw. Voortdurend. Dat overkomt mij tenminste keer op keer, want niet vaak was of bleef in mijn leven iets vanzelfsprekend. Waren ooit dansen, eten, roken en gezellig veel drinken belangrijke ingrediënten voor het vieren van een feest, nu zit het plezier vaak in een intiem gebaar, een onverwacht prettig gesprek, het gezicht van een onbekende of een fonkelend glas rode wijn. De verlamde Porgy zingt in de onvergetelijk mooie opera van George Gershwin zijn geliefde Bess de volgende regels toe: ‘…and you must sing and  dance for two instead of one…’ Dansen blijkt mogelijk via de benen van een ander. Zingen kan via andermans stem.

We vlogen via Parijs en Bejing naar Zhengzhou, onze eerste bestemming in het hart van China. Het was mijn eerste grote en vooral verre reis na de levertransplantatie. ‘Het is weer tijd om het leven te vieren’ was jouw argument en je realiseerde deze droom voor mij. ‘Een reis met louter hoogtepunten,’ vervolgde je enthousiast, ‘en het klimaat is goed voor jou en het eten overheerlijk en de reis niet al te vermoeiend.’

Natuurlijk was het reizen vermoeiend, erg vermoeiend zelfs. Ook al omdat Air France er voor zorgde dat mijn rollator niet op tijd aankwam, waardoor ik me een week zonder dat ingenieuze looprek moest voortbewegen. Maar goed, verder had je gelijk. Het was een prachtreis met heerlijk zomerweer en verrukkelijke gerechten uit de imposant rijke Chinese keuken. Een reis met steeds meer hoogtepunten zoals daar waren indrukwekkende kijkspektakels, vechtende Kung Fu monniken uit het Shaolin Klooster (één monnik gooide een spijker dwars door een glazen plaat en prikte zo een ballon door!), overvolle musea met topstukken (het leek ons huis wel), het imposante en wereldberoemde terracottaleger van Qin Huangdi, de minder bekende maar minstens zo indrukwekkende schatten uit het graf van Han Yan Lin, een reis in een futuristische trein die ruim 350 kilometer per uur haalt, de even futuristische stations en vluchthavens, de beeldschone landschappen, de meer dan 3500 jaar oude, bizarre en soms manshoge bronzen maskers uit de Shu beschaving, de graftombes van keizers en prinsessen, de aartsluie en daardoor oerkomische pandaberen, de tempels, de rotspaden, de eindeloze groene hellingen, de zwarte bamboe…

Twee ervaringen waren van onschatbare waarde. Gevaarlijk om ze nu al te willen beschrijven. Maar toch. Doen. In een museum in Xi’an staan, tussen een aantal recente grafvondsten van het terracottaleger, twee beelden. Levensgrote en naakte mannenlichamen. Acrobaten. Of worstelaars. Opnieuw opgebouwd uit honderden kleine en grotere scherven. Hoofden, armen en benen ontbreken. De een is niet veel meer dan een imposant hangende buik, die ik als mijn spiegelbeeld herken. De ander heeft, precies ter hoogte van de lever en in die exacte vorm, een gat. Een heftig beeld, dat slechts enigszins verzacht wordt door de craquelé sluier van ontelbare breukvlakken. Ik zie de twee aarden figuren en tril over mijn hele lichaam, overweldigd door een stille variant van geluk. Daar staan we, mijn donor en ik.

Enkele dagen later. Heuvels, watervallen, bamboebossen, fluisterbomen, tempeltjes met pagodedaken, rotsblokken en huisjes komen tevoorschijn vanachter nevelslierten en gordijnen van motregen. De hemel heeft de kleur van leisteen en lood. Dit is wat de Chinezen poëtisch weer noemen. Het Chinese landschap als een penseelschildering in inkt. De ochtend als gedicht. Ik kijk ernaar en over dat hele beeld, over die mysterieuze prent, valt het beeld van die twee mannelijke torso’s uit Xi’an.

Mijn leverziekte en de transplantatie hebben een onuitwisbare indruk gemaakt, ze zijn een sluier over het leven van alledag. Maar ook met zo’n sluier kan het leven in al zijn schitterende complexiteit gevierd worden. Elke dag. Overal.

een stukje in een gids

13 april 2011

Amsterdam. Halte Westermarkt. Ik stap uit de tram. Heb, zoals afgesproken, als herkenningssignaal mijn rode pet op. Bonnita Postma, fotografe, komt vrijwel meteen opdagen. Een grote fototas over haar schouder. Makkelijk genoeg om haar daaraan te herkennen. Zij zal een foto maken bij een artikeltje voor de NCRV gids. We schudden elkaars hand. Zij vraagt waar het artikeltje over gaat. Ik vertel over de transplantatie. We zitten meteen diep in mijn verhaal. Ondertussen wandelen we naar de brug. Ze pakt haar fototestel uit. Schroeft een lens op het casco. We proberen wat. Lachende foto's. Geforceerd. Ik vertel haar dat ik meer houd van stille foto's. Ze geeft wat aanwijzingen en knipt verder. Dan toont ze me een opname. 'Ik denk dat we klaar zijn', zegt ze. En ze heeft gelijk. We zijn klaar. Een verstild portret. Pastel-tintig. Ik kijk naar het leven. We schudden handen. Wandelen elkaars leven uit.
Later volgt publicatie in het paasnummer van de NCRV gids. Bea Kastrop schreef het. Kort. Krachtig.

“Dan ga je die operatie in... achteraf is het is toch een soort hellevaart... Zo heb ik het ook beschreven in mijn boek. Je krijgt te horen: het kan zijn dat u straks bijkomt en dat u getransplanteerd bent. Maar het kan ook zijn dat er niets is gebeurd, omdat de lever op het laatste moment toch niet geschikt blijkt te zijn. En het kan ook zijn dat u niet meer wakker wordt... Ik had die laatste maanden al veel afgerond en nu nam ik afscheid van Paul, mijn partner. Dat was op 23 december 2009.
Twee dagen later was ik voor het eerst weer helder. Wat me het meest bijstaat, is dat ik voelde – en ook aan Paul vertelde: ik ben opnieuw geboren en deze keer ben ik er vanaf het begin bij. Ik wéét het. Dat was heel bijzonder. En het was en is heel ontroerend om me te realiseren dat ik leef omdat iemand anders is doodgegaan en mij een cadeau heeft gegeven. De dankbaarheid die Paul en ik toen voelden tegenover een onbekende – die  iemand om niet dit cadeau gunde –  is niet te beschrijven. Ik mocht opnieuw beginnen. Ik mocht verdergaan. En ik heb er een stuk leven bijgekregen.
Ik ben ooit als theatermaker begonnen. Toen dat fysiek te zwaar werd, ben ik verhalenverteller geworden en na deze operatie is de vorm van vertellen opnieuw veranderd. Ik ben gaan schrijven, omdat dat de uitingsvorm is die past bij de energie die ik nu heb en bij wat ik nu kan. Ik heb ook gemerkt dat de directe confrontatie met de dood en met mijn eindigheid me zeer heeft veranderd. Zo is er een sterk besef van de vraag waaraan ik de tijd die ik gekregen heb, wil besteden. Een diepgaande verandering in wat ik wil, is dat ik de dankbaarheid aan die onbekende donor wil omzetten in het doorgeven van leven. Een deel van mijn energie en talenten wil ik gebruiken om dit verhaal te vertellen: schrijf je alsjeblieft in als donor, want daarmee kun je zo veel verdriet voorkomen.”

Geachte minister Schippers

Deze week ontvangen 200.000 jongeren uit het geboortejaar 1992 een brief van u met de vraag of ze donor willen worden, Ja of Nee. Dat is een goede zaak.

Ik prijs mijn geliefden en mezelf gelukkig dat ik eind 2009 slechts twee dagen op de wachtlijst voor een levertransplantatie hoefde te staan omdat, zoals mijn arts me te verstaan gaf, ik niet veel tijd meer had. Gelukkig zijn er veel mensen die zich zelfs na hun eigen dood, humaan en onzelfzuchtig, om anderen blijven bekommeren door tijdens hun leven een ‘ja’  te laten registreren. Door onze organen na onze dood aan te bieden aan iemand die ernstig ziek is, zijn wij in staat om - als geschenk aan anderen - het leven zelf door te mogen geven. Deze erfenis van onbaatzuchtigheid heeft mijn donor aan mij doorgegeven. Die houding zal ik, namens hem of haar, blijven uitdragen.

Ik ben dus blij met uw brief aan die jongeren. Op 12 april heb ik, om het belang van uw brief te onderschrijven, dan ook ruim honderd leerlingen van het Stedelijk Gymnasium te Nijmegen verteld over mijn levensreddende operatie. Ik was onder de indruk van hun betrokkenheid en compassie. Hen heb ik aangespoord om zich in met een helder ‘nee’, maar liever met een hartstochtelijk ‘ja’ te registreren. Zoals ook u dit voor ogen staat.

Wat u en ik wél maar veel jongeren nog niet weten, is dat in ons land jaarlijks dertienhonderd mensen wachten op een donororgaan. Ruim honderdduizend positiefgeregistreerden zijn nodig om acht tot tien donoren te ‘krijgen’. Jaarlijks komt voor 150 tot 200 wachtenden een donatie te laat. Door de onduidelijkheid van ruim acht miljoen Nederlanders - zij hebben geen keus gemaakt of laten die over aan hun nabestaanden - gaan er jaarlijks zo’n tweehonderd potentiële donoren ‘verloren’. Willen we (dood)zieke mensen toch een tweede levenskans bieden, dan moeten we dus zorgen voor enkele miljoenen (!) positieve donorregistraties. Ik begrijp echter uit verschillende publicaties dat het aantal geregistreerden niet toeneemt. Alle pogingen om via landelijke campagnes en via ziekenhuizen - zoals in Hengelo - donoren te werven, leveren veel minder registraties op dan gehoopt en noodzakelijk.

Als getransplanteerde begrijp ik heel goed dat patiënten uitwijken naar bijvoorbeeld België, waar het donorschap beter is geregeld. Door dit, wat een rotwoord, ‘orgaantoerisme’, brengen deze ‘reizigers’, ongewild en ongewenst, wachtenden uit die landen zelf in een penibeler situatie.

Op 8 februari schreef u een andere brief, ditmaal gericht aan de Tweede Kamer. Daarin liet u weten geen wijziging in het systeem van donorregistratie door te zullen voeren. U hebt, blijkt uit deze brief, net als uw voorgangers te weinig oor gehad voor schrijnende verhalen en te weinig oog voor feiten, cijfers en kansen. Ook bij een eventueel in te voeren Actief Donor Registratie systeem, waar men zich afmeldt als men geen donor wil zijn, behoudt eenieder zijn zelfbeschikkingsrecht.
Tenslotte wil ik u nog een overweging meegeven. In de Volkskrant van vrijdag 11 februari schreef Esther-Mirjam Sent, hoogleraar economische theorie, ten aanzien van argumenten van het kabinet over voorgenomen beleidswijzigingen het volgende: 'Ouders moeten zelf kunnen kiezen naar welke school hun kinderen gaan. Studenten moeten zelf hun onderwijskansen kunnen grijpen. Mensen moeten zelf kunnen kiezen of ze hun organen na hun dood ter beschikking willen stellen.' Verderop schrijft ze: 'We moeten keuzes in goede banen leiden (...) Oftewel, wil het kabinet dat we optimaal gebruik maken van de geboden keuzemogelijkheden, dan dient ze ons te beschermen tegen onze onwetendheid en luiheid.'

Naar mijn opvatting zou een volwassen land de onbaatzuchtige houding van mijn donor als nastrevenswaardig moeten willen beschouwen. De overheid zou dergelijk volwassen gedrag moeten helpen ontwikkelen.

Daarom, geachte Minister, bescherm allen die nu op een wachtlijst staan, en ook allen die er onverhoopt ooit op geplaatst moeten worden, tegen luiheid en onwetendheid en stuur een andere brief naar de Tweede Kamer.

Mevrouw van het Eijck – Verstooten (vervolg)

De zware fluwelen gordijnen vormen een fel contrast met de lieflijke harpmuziek die vanuit de geluidsboxen zachtjes door de kamer zweeft. Op het dressoir staan plastic flacons in de vorm van Onze Lieve Vrouwe van Lourdes, gevuld met heilig en heilzaam bronwater. Mevrouw van het Eijck gebruikt dat water dagelijks. Ze vertelt dat ze met natte kompressen op haar ogen haar vermoeidheid, zowel op fysiek alsook op zielsniveau, verdrijft. Ook heeft ze water dat door Jomanda werd ingestraald: ‘Dat werkt uitstekend tegen ontstoken tandvlees.’ Ze glimlacht, pakt een flesje en speelt er mee terwijl ze me ondoorgrondelijk aankijkt.

Ze weet dat ik getransplanteerd ben. Dat is immers de reden dat ik hier ben. Graag wilde ik iets meer weten over redenen waarom mensen tegen donorschap zijn. Ze heeft me meteen telefonisch laten weten dat ze een uitgesproken standpunt heeft. Ik heb me dan ook voorbereid op een confronterend gesprek.

Terwijl ze me vriendelijk de flacon met geheiligd water aanreikt, vervolgt ze haar betoog: ‘Mijn grootste bezwaar is dat men mensen behandelt als een object. Ik ben toch geen voorwerp waar men zomaar lichaamsdelen uit kan snijden? Je kunt toch niet zomaar onderdelen verplaatsten van het ene naar het andere lichaam? Ik ben toch geen auto?! Ik gun u alle gezondheid, maar dit technische gedrag duidt op onwetendheid. Het getuigt van een gebrek aan respect voor onze Schepper en Zijn schepping.Mijn lichaam is niet mijn eigendom. We zijn rentmeester!’

Ik voel een forse hoofdpijn opkomen en vraag me stilletjes af of ik dat genezend water zou kunnen gebruiken in combinatie met een forse pijnstiller.

Ze loopt weer naar tafel, pakt het boek waaruit ze eerder citeerde van tafel, blijft staan, kijkt op me neer, legt haar hand op mijn schouder en leest verder: ‘Als de donor is overleden, is hij etherisch nog wel op jou aangesloten. Het etherisch lichaam van de ander kan immers niet honderd procent functioneren want de zielskwaliteit die in zijn stoffelijk lichaam geaard was, heeft niet volledig mogen overgaan naar het onstoffelijk lichaam. Immers zijn hart klopt nog terwijl  het orgaan of  meerdere organen verwijderd worden.’

Het is stil in de kamer. Ze verbreekt haar fysieke contact met mij. Ik haal weer adem. Buiten schemert het. Teder verzet ze de fotolijst op tafel en zucht. Is die jonge man haar overleden zoon? Haar echtgenoot? Een beetje nijdig blaast ze naar de piek grijze haren voor haar ogen. Ze herschikt enkele haarspelden. Schenkt thee bij. Het blijft nog even stil.

Dan gaat ze zitten, trommelt weer zachtjes op het tafelblad en vervolgt haar voordracht: ‘Zolang het hart klopt, kan de ziel zich nimmer volledig terugtrekken in de geestelijke wereld en al zijn zielsenergie daarvoor verzamelen. Een deel van zijn zielskwalititeit is nog in het donororgaan aanwezig  en leeft voort in het lichaam van de ontvanger en wordt in de loop van de tijd steeds sterker vermengd met de energie van de donor. Er ontstaat zielsverstrengeling.’

Over haar leesbril kijkt ze me dwingend aan. Ze herhaalt het woord: ‘Zielsverstrengeling!’

De kamerdeur kraakt. Een prachtige, langharige en sneeuwwitte poes, een Birmaan, loopt parmantig naar binnen. Mauwt om aandacht. Springt op mijn schoot. Knort van tevredenheid.

Wij hadden ook zo’n poes. Ze overleed enkele maanden voor mijn levertransplantatie.

Mevrouw van het Eijck – Verstooten haalt even uit naar het beest: ‘Niet zomaar doen, schat, misschien vindt meneer dat niet prettig.’ Ik zeg dat ik gek ben op poezen. Zou haar willen vertellen hoe de onze zich telkens heel voorzichtig tegen mijn zieke lever vleide en uren lang stil bleef liggen. Zou haar willen vertellen hoe ik me sinds de transplantatie voel. Dat ik geen zielsverstrengeling voel. Dat haar verhaal me wezensvreemd voorkomt.

Resoluut pakt ze het dier op, plant het op haar eigen schoot, maar het beest springt weg en verlaat met opgeheven hoofd en staart de kamer.

Terwijl ze haar schatje nakijkt, zegt ze: ‘Na het overlijden dient enige tijd in acht genomen te worden voordat de persoon zijn gehele zielseenheid uit zijn organen en stoffelijk lichaam heeft teruggetrokken. Per persoon is de tijd die hiervoor nodig is verschillend, van enkele seconden tot enkele dagen. Dit vraagt aandacht en bewustwording naar hoe wij met de overledene om wensen te gaan. Ook in relatie tot donatie na definitieve hartstilstand, is dit belangrijk.’

Ik wil haar poes achterna. Ik sta op, steek mijn hand uit en verontschuldig me met enkele losse woorden. Moe. Hoofdpijn. Indrukken verwerken. Dank. Ik schuifel naar de deur.

Ze houdt mijn hand vast: ‘Mensen veranderen soms compleet na een transplantatie. Vertel mij wat. De zielsverstrengeling die, al of niet in grote mate, heeft plaatsgevonden moet onder ogen worden gezien.’

In de gang zie ik de witte poes die op de hoogste traptrede naar me staart. Kan een poes knipogen?

Haar baasje doet nog een laatste poging: ‘Als mijn leven met een dag zou worden verlengd ten koste van een ander menselijk leven, zou dat een onmetelijk kwaad betekenen. Sommige zaken kunnen niet zomaar worden verkwanseld of worden weggeredeneerd. En een van die dingen is ongetwijfeld het leven zelf.’

Over het tuinpad haast ik me weg van het huis. De flacon met geheiligd en genezend water laat ik in mijn jaszak glijden.

Thuis wacht mijn lief. Ik weet al wat hij gaat zeggen, als ik hem straks over mijn ontmoeting met mevrouw van het Eijck – Verstooten vertellen zal: ‘Lieverd, was het maar waar dat zo’n transplantatie jou veranderd had. Was dat maar waar…’

Lachend zal hij me een glas rode wijn inschenken.

Ik stap op mijn fiets.

Trappen tegen de wind in!

Naar huis. Vlug!

Mevrouw van het Eijck – Verstooten

Haar grijze haren springen - tientallen felrode haarspelden ten spijt - alle kanten op. Niet omdat het niet anders zou kunnen of willen. Waarschijnlijk is het een gecultiveerde slordigheid in het karakter van deze eigenzinnige en krasse dame. Ze draagt een halflange wijdvallende rok. Donkerrood met grote chrysantmotieven. Daarop een kimonoachtig zijden blouse. Zalmkleurig. Geen make-up. Wel een gezonde blos. Een sierlijke lange parelketting om haar hals en enkele gouden armbanden om beide polsen. De leesbril, een ontwerp voor gevorderden, hangt aan een gouden ketting. Een tweede felrode hoekige bril op haar neus. Een generatiegenote.

Donkere fluwelen gordijnen halveren het zicht op de winterse tuin en filteren het kille zonlicht. Haar halfduistere kamer geurt naar anijsthee. Overal staan weelderige varens in Jugendstil bloempotten. De ruimte wordt gedomineerd door een grote vleugel met openstaande klep. Stapels partituren met daarboven, tegen een ruw bepleisterde muur, een originele Mondriaan. Ze glimlacht als ik er naartoe loop: 'Eeen erfstuk,' glimlacht ze. Boekenplanken vol literatuur. Stapels opengeslagen boeken en tijdschriften op haar tafel.

Ze schenkt thee en presenteert een zilveren schaal met daarop een gulle hoeveelheid zelfgebakken tarwekoekjes. Met sesamzaad. Dan gaat ze zitten. Ik sta nog steeds naar de Mondriaanschildering in de matzwarte laklijst te kijken. Een schemerblauw landschapje met bijna abstracte kale bomen. Mevrouw blaast vergeefs een ongewillige pluk haar weg. Zal dat het komende half uur blijven doen. Haar handen maken een wegschuivend gebaar op het mosgroene kleed: dit is mijn ruimte om te denken, hier begint mijn recht tot spreken. Vervolgens maakt ze een uitnodigend gebaar. Ik zet me aan tafel.

‘Wat ik zo jammer vind,’ zegt ze, zonder aarzeling haar betoog beginnend, ‘is het simpele feit dat veel mensen niet op de hoogte zijn van de volledige waarheid en dat wervingscampagnes en donororganisaties er alles aan doen om die waarheid zorgvuldig te verdonkermanen.’

De antieke koperen lamp met negen armen, hangend boven de tafel, laat diffuus licht vallen op haar geaderde handen. Twee trouwringen aan haar ringvinger.

‘Het is allang bekend dat mensen door een donororgaan blijvend veranderen. Plotseling houden ze van sterke drank of bier, of  men lust plotseling varkensvlees terwijl men altijd vegetarisch was. En dat komt door het aura van de overleden donor. Die eigenschappen worden met het geschonken orgaan overgeërfd.’

Ik denk aan die ene onbekende die mijn leven voorgoed veranderde. Ik hecht eraan om te denken aan diens gulheid en altruïsme. Ik drink een slok thee en neem een sesamkoekje.

Mevrouw van het Eijck - Verstooten pakt een boek van de stapel, verandert van bril én stemgebruik, slaat het drukwerk open bij een hardroze papiertje en leest hardop: ‘De lever heeft een specifieke functie in verwerkingsprocessen. Eerst wordt opgeslagen wat nog niet verwerkt is en wat als het ware huiswerk voor de toekomst is. De lever kan symbolisch beschouwd worden als een keldergewelf waarin een voorraad spijzen ligt opgeslagen die nog geproefd en genuttigd dient te worden. Na de opslag dient dan in de tijd de verwerking plaats te vinden. Hoe bewuster iemand contact onderhoudt met het leven, hoe makkelijker de lever kan werken en in deze verwerking wordt de lever tijdig geschoond. Als het keldergewelf vanwege blokkades te vol is met onverwerkte zaken is er te weinig ruimte beschikbaar om nieuwe energie te genereren en raakt de lever zijn balans kwijt, waardoor hij zijn functie van doorbloeder ook niet meer goed uit kan oefenen.’

Zou het waar zijn dat ik vrijwel onbewust in mijn eigen leven stond? Mijn lever functioneerde immers bijna niet meer door mijn aangeboren Alpha 1 anti trypsine deficiëntie kwaal. Ik verslik me in een tweede koekje.
Haar linkerhand trommelt zachtjes en ritmisch met haar stem mee op tafel. De twee gladde ringen glanzen zacht. Naast de theepot op het verkadelichtje staat een portret in zwart-wit van een knappe man. De vrouw leest onvervaard verder: ‘De lever is gevoelig voor alle psychologische verwerkingen. De lever bevat als het ware de agenda voor het leven dat qua verwerking geleefd dient te worden. Na een levertransplantatie gaan de agenda’s van donor en ontvanger fors door elkaar lopen. Je kunt bijna geen contact meer krijgen met je eigen herinneringsopslag. Je leeft verder met de voorraad uit het keldergewelf van een ander. Je kent die vreemde spijzen niet die je nu te nuttigen krijgt. Het is niet het voedsel dat jouw leven nodig heeft en je raakt het spoor bijster: je herkent je eigen leven niet meer.’

Ik kan alleen maar denken aan de herinneringsopslag van mijn donor. Hopelijk had die in dat innerlijke keldergewelf nog veel ongebruikte creativiteit, medemenselijkheid en mededogen. En wat onverteerde beschermingsmechanismen. Daar kan ik nu wel wat van gebruiken. Intussen pak ik een derde sesamkoekje.

Daar heb ik altijd al van gehouden.

wordt vervolgd

IJdel?

Op 18 februari was het dan zover: mijn boek werd officieel gepresenteerd. Meer dan honderd genodigden vulden boekhandel Roelants in Nijmegen. Bekenden wuifden naar elkaar. Kusten elkaars wang. Stelden zich voor. Werden herkend. Maakten een praatje. Schudden mijn hand. Gaven een bloemetje. Een fles drank. Een liefdevolle attentie. 

Veertig minuten voor het eerste exemplaar officieel werd overhandigd aan Annemarie Brouwer, mijn internist die een second opinion deed en eindelijk de sleutel tot al mijn kwalen vond, werd de verkoop en de signeersessie alvast gestart. De mensen rond mij en mijn tafel bleven daar drentelen en er voor nieuwkomers geen doorkomen meer aan was.

Stapels boeken werden van een handtekening en - soms - een opdracht voorzien, bekenden fluisterden iets vriendelijks, ik moest duidelijk nog groeien in mijn rol van handetekening zettende auteur.

Samen met fluitist Pip van Steen presenteerde ik fragmenten uit het boek. De rol van verteller is mij bekender. Pip startte met demonische tonen en de hellehond uit de titel was meteen - kamerbreed- aanwezig.
Ik weet dat, zodra ik het slot van het boek voorlees, het doodstil wordt. De ontlading is dan groot. Ik vind het steeds een mooi moment. Ik vind het een mooi afrondend verhaal. IJdelheid? Trots!

Bekijk en beluister hier het bedoelde fragment door onderstaande link aan te klikken:
http://www.youtube.com/v/222ZPxmppvk?hl=en&fs=1

Op 20 februari praatte ik met Yko van der Goot op radio 5 in diens NCRV programma Schepper & Co. Beluister deze laatste uitzending via onderstaande link; het gesprek begint op 1'03''
http://schepperencoradio.ncrv.nl/

Achterblijvers

Jan Boerstoel, een tekstschrijver die niet genoeg geroemd kan worden, schreef ooit Geen kind meer voor Karin Bloemen. Voor het fameuze cabaret Don Quishocking dichtte hij jaren eerder een prachtig lied, getiteld Achterblijvers, waarvan hier de laatste regels:

Achter blijven is een leven incompleet zijn
Achterblijven maakt de mooiste dood nog wrang
Zomaar dood gaan kan vaak als een vonnis wreed zijn
Maar wie achterblijft krijgt altijd levens-lang

Maar nooit een woord over de achterblijvers
Achterblijvers maken ons verlegen
Maar nooit een woord over de achterblijvers
Achterblijvers worden doodgezwegen

Wat was ik opgelucht toen ik bijkwam uit de narcose.
Ik kon het lezen op het gezicht van mijn partner: de transplantatie was gelukt.
Een golf van dankbaarheid jegens die onbekende donor overweldigde ons.
Ik had uit de erfenis van een gestorvene een lever gekregen.
Ik leef nog vanwege haar of zijn dood.
Hoe kan een mens zijn dankbaarheid tonen?
Ik ging schrijven. Eerst kwam er een boek. Over mij. Over wat mij overkwam. Iemand die overgeleverd was aan zichzelf en aan de dood. Iemand die nog nooit eerder zo concreet een ontmoeting had met de dood. Iemand die leerde om de gift van het leven nogmaals te ontvangen. Lange tijd stond ik, noodgedwongen, in het middelpunt. Ik moest en moet mezelf opnieuw uitvinden.
Nu schrijf ik korte beschouwingen. Ik geef interviews en ben een opzet voor een nieuw boek aan het maken. Een boek over De Anderen: artsen, familieleden, verplegend  personeel, mijn geliefde, therapeuten, politici, vrienden, zieken die wachten op een levensreddend donororgaan, donoren, achterblijvers…
Een onbekende donor gaf mij het leven door.
Die erfenis wil ik koesteren en uitdragen.
Om de dood van een geliefde minder wrang te maken.
Om donoren en hun achterblijvers een gezicht en een stem te geven.

Minister Schippers en luiheid

Jaarlijks staan er in Nederland ongeveer dertienhonderd mensen op de wachtlijst voor een orgaantransplantatie. Honderdduizend positief ingevulde codicils zijn nodig om vijf tot acht donoren te ‘krijgen’. Voor tenminste tweehonderd wachtenden komt, elk jaar opnieuw, een orgaandonatie te laat. Willen we doodzieke mensen een hernieuwde levenskans bieden, dan zullen we er dus voor moeten zorgen dat we enkele miljoenen (!) positief ingevulde codicils binnenhalen. Wat dat betreft zijn de resultaten, behaald tijdens de donorweek in de afgelopen herfst, ten enenmale niet toereikend.
Ik begrijp uit publicaties dat het aantal codicilhouders sinds 2009 stabiel is gebleven.
Door de onduidelijkheid van zeven miljoen Nederlanders - zij hebben geen keus gemaakt of laten die over aan hun nabestaanden - gaan er jaarlijks zo’n tweehonderdvijftig potentiële donoren ‘verloren’.
Als onlangs getransplanteerde begrijp ik heel goed dat zieke Nederlanders uitwijken naar landen waar donorschap beter is geregeld. In België, Oostenrijk en Spanje kent men een Actieve Donor Registratie. Iedereen is donor, tenzij hij of zij aangeeft het niet te willen zijn. Door dit, wat een rotwoord, orgaantoerisme brengen deze patiënten, ongewild en ongewenst, wachtende patiënten uit die landen zelf in een penibeler situatie.
Op 8 februari heeft Minister Schippers van Volksgezondheid in een brief aan de Voorzitter van de Tweede Kamer laten weten geen wijziging in het systeem van donorregistratie door te voeren. Zij beschouwt ‘een systeemwijziging als een inbreuk op het zelfbeschikkingsrecht van burgers, die alleen is gerechtvaardigd als dit resulteert in een substantiële toename van het aantal donoren.’
In de Volkskrant van vrijdag 11 februari schrijft Esther-Mirjam Sent, hoogleraar economische theorie aan de Radboud Universiteit te Nijmegen, ten aanzien van argumenten van het kabinet over voorgenomen beleidswijzigingen het volgende: 'Ouders moeten zelf kunnen kiezen naar welke school hun kinderen gaan. Studenten moeten zelf hun onderwijskansen kunnen grijpen. Mensen moeten zelf kunnen kiezen of ze hun organen na hun dood ter beschikking willen stellen.' Verderop schrijft ze: 'We moeten keuzes in goede banen leiden (...) Oftewel, wil het kabinet dat we optimaal gebruik maken van de geboden keuzemogelijkheden, dan dient ze ons te beschermen tegen onze onwetendheid en luiheid (...)'
De minister heeft ten aanzien van donorregistratie de moed niet gehad om af te wijken van de lijn van haar voorgangers. Ze heeft net als haar voorgangers te weinig oor gehad voor schrijnende verhalen en te weinig oog voor feiten, cijfers en kansen. Daarmee laat ze, lijkt mij, een kans liggen om te komen tot een humaner en volwassener donorbeleid.
Pieter van de Rest, die na járen wachten eindelijk een harttransplantatie onderging, vertelt in zijn pas verschenen boek over alle ellende en kwaliteitsverlies van leven waarmee niet alleen hij, maar ook zijn vrouw en hun drie dochtertjes te maken kregen.
Ik prijs mijn geliefden, mijn familieleden en mezelf gelukkig dat ik in 2009 maar twee dagen op de wachtlijst hoefde te staan. Op zeer korte termijn was een levertransplantatie noodzakelijk omdat ik bijna dood ging. Gelukkig zijn er veel mensen die zich zelfs na hun eigen dood, humaan en onzelfzuchtig, om anderen blijven bekommeren door tijdens hun leven een ‘ja’ codicil  te hebben ondertekend. Het verhaal van Pieter en anderen leert mij hoeveel angst, onmacht, pijn en (fysiek en emotioneel) leed mij en mijn intimi bespaard is gebleven.
Door onze organen na onze dood aan te bieden aan iemand die ernstig ziek is, zijn wij in staat om - als geschenk aan anderen - het leven zelf door te mogen geven. Een volwassen land zou een dergelijke houding als nastrevenswaardig moeten willen beschouwen. De overheid zou dergelijk volwassen gedrag moeten helpen ontwikkelen.
Deze erfenis van onbaatzuchtigheid heeft mijn donor aan mij doorgegeven. Die houding zal ik, namens hem of haar, blijven uitdragen. Ik zal individuen aansporen om hun codicil met een hartstochtelijk ‘ja’ in te durven vullen. Ook zal ik alles wat in mijn vermogen ligt doen om de politiek te overtuigen van de noodzaak voor een andere wetgeving!

De gulheid van een onbekende

Ik heb mijn leven te danken aan een onbekende die dood is. Iemand die ooit had besloten dat na diens dood alles wat nog in goede staat verkeerde, gebruikt mocht worden om de levenskwaliteit van een ander te vergroten of iemands leven te redden. Ik mocht van die onbekende zijn of haar lever hebben. Gelukkig zijn er artsen die zo bekwaam zijn dat ze een mens een ander hart, een andere lever of longen of nieren of hoornvliezen kunnen geven. Door een van die vele gulle gevers en door zo’n specialist werd mijn leven gered.

   Op 18 december 2009 bleek dat alleen een levertransplantatie op zeer korte termijn mijn leven zou kunnen redden. Ik kwam meteen bovenaan de wachtlijst gezien de acute levensbedreiging en na twee dagen was er een lever beschikbaar! Nu, dertien maanden later, ben ik er heel wat beter aan toe. Ik loop, fiets, zwem en train weer, rijd weer auto om familie en vrienden te bezoeken, pak voorzichtig weer wat klussen aan, en publiceer deze maand mijn boek over deze transplantatie. Er is dan ook, bij mijzelf, bij mijn partner, familieleden en intieme vrienden een onbeschrijflijke dankbaarheid jegens die ene onbekende!

   In Nederland is een chronisch tekort aan mensen die donor willen zijn. Uit onderzoek blijkt dat veel mensen weliswaar bereid zijn na te denken over donorschap, ja, zelfs donorschap een warm hart toedragen, en toch... Veel minder mensen dan je op basis van dat gegeven zou verwachten, hebben zich ook daadwerkelijk als donor laten registreren.

   Nadenken over donorschap betekent nadenken over je eigen kwetsbaarheid en betekent ook nadenken over je eigen sterfelijkheid: ‘Wat mag een ander van mij hebben, als ik er niet langer gebruik van maken kan?’

   Een forse meerderheid geeft aan graag gebruik te maken van een donororgaan als dit nodig zou zijn. Toch hebben nog steeds zeven miljoen Nederlanders zich niet ingeschreven! Uit gemakzucht? Uit onverschilligheid? Uit onwetendheid? Uit angst? Uit principe? We kunnen slechts gissen naar de redenen.

   Buurland België kent het Actieve Donor Register. Eenieder is donor, tenzij hij of zij anders beslist. In Nederland is het tegenovergestelde het geval. Er zijn tienduizend ‘ja’-codicils nodig om uiteindelijk één donor te ‘krijgen’. Nederland, met zestien miljoen inwoners, levert per jaar dertien orgaandonoren per miljoen inwoners. België daarentegen, tien miljoen inwoners, levert per jaar zesentwintig orgaandonoren jaar per miljoen inwoners. Het dubbele aantal per miljoen inwoners. België doet het dus veel beter. Gevolg is dat Nederlanders die hier op de wachtlijst staan als, met een cynisch woord, orgaantoeristen uitwijken naar onze zuiderburen. Daardoor wordt het voor de Belgen zelf, die hun zaak wél op orde hebben, moeilijker om een transplantatie te ondergaan. Voor hen wordt, door onze gebrekkige regelgeving, de wachtlijst langer. Het wordt hoog tijd dit te veranderen.

   Nee, acties onder aanvoering van Bekende Nederlanders voor het verzamelen van twee miljoen handtekeningen zijn niet voldoende.

   Ja, ‘de hoge heren van de politiek’ moeten aangesproken worden. Zij moeten na zoveel jaar eindelijk eens overgaan tot het introduceren van het Actieve Donor Register.

   Tot dan kunnen wij natuurlijk wachten tot die ‘heren’ een andere wet  invoeren. En afreizen naar België. Of Oostenrijk. Maar waarom wachten op de politiek met het zelf beslissen over jouw nalatenschap? Waarom zoiets kostbaars als het mogen doorgeven van leven overlaten aan regelgeving?

   Ik heb mijn leven letterlijk te danken aan de gulheid van een volstrekt onbekende!

   Ik ben er nog.

   Het leven is er nog.

première!

Theaterhotel Figi in Zeist. De laatste zondag van januari, een grijze namiddag. De feestelijke première van de documentaire Surabaya's hidden treasures over laat negentiende en vroeg twintigste eeuwse Nederlandse architectuur in Surabaya op Oost-Java. Een paar honderd gasten, kleurige kleding, karakteristieke koppen, vrolijke oneliners. Een kakofonie van hartelijke begroetingen, luide lachsalvo's, gefluisterde roddels.
   Er wordt op blozende wangen of over elkaars schouder gezoend, mensen lopen nog even snel dwars door de centrale hal om een verloren gewaande kennis in een verre hoek te begroeten. Gefascineerd volg ik deze rituele begroetingsdans met klapzoenen in het luchtledige.
   We worden uitgenodigd om in de filmzaal plaats te nemen. Mobieltjes worden - op verzoek - monddood gemaakt. Mét het licht dooft het enthousiaste gekwetter. Beelden van een miljoenenstad. Gamelanmuziek. In een aangenaam tempo glijdt de camera door gerestaureerde en halfgesloopte architectonische juweeltjes. De versleten marmeren vloer van een immense villa imponeert, mede door de cameravoering. Een verstofte kroonluchter lijkt traag te smelten. Vanaf de daken van een fraai onderhouden ziekenhuis plenst een tropische regenbui op de tegels.
   Mijn gedachten dwalen af. De ploeg die noest en gedreven drie jaar aan deze documentaire werkte, heeft als eerstvolgende grote klus het oog op mijn manuscript een hellehond van pluche laten vallen. Valt daar een pakkend docudrama van te maken? Welke inpact zal het boek trouwens hebben op de lezer? In december hadden we al een vraaggesprek voor de radio. Wat zal men straks schrijven? De afgelopen dagen heb ik de eerste afspraken met journalisten gemaakt. Hoe zal dat boek worden ontvangen? Op 11 februari verschijn ik in een talkshow van TV Gelderland. Morgen zal ik worden gebeld door een grote tv-maatschappij over eventuele deelname aan een mogelijke serie over transplantatie en donorschap. Op 7 februari draaien we een trailer voor You Tube...
   Op het enorme scherm verschijnt de aftiteling. Er zijn dankwoordjes. Er is applaus. Enorme boeketten  in plastic folie gewikkelde bloemen. Klaterend water gutst in stralen uit die fraaie bloemenhulde. Ik kijk naar de mensen op het podium. Hoe zal deze ploeg vaklui met mijn verhaal omgaan? De zaal stroomt leeg. Ik laat me meedrijven.
   Moe van het kijken en tevreden over het gebodene, leun ik in de hal tegen een pilaar, een glas bubbeltjes op een statafeltje voor me. Er wordt met fonkelende glazen vol prosecco getoast op de fraaie productie en geanimeerd gepraat over de prachtige filmbeelden en de schoonheid van architectonisch verval. Een aangeschoten dame trekt een tafelkleedje mèt kopjes èn glazen mee in haar wankele gang. Ik hoor flarden commentaar op het Rotterdamse Filmfestival ('Véél films, véél publiek!') en op het laatste boek van Grunberg ('Véél pagina's!').  
   Enkele meters verderop staat de regisseuse te praten met haar filmproducent, de geluidsman en een scenarioschrijfster. Straks zal ik me bij hen voegen. Nu praten ze nog over deze documentaire. Ik pak alvast mijn halfvolle glas. Een binnenkomertje om te proosten.
   Ik zal ze feliciteren met deze productie.

nog drie weekjes slapen

Soms leef ik, een achtenvijftigjarige man, met de opwinding van een jongen van zeven.
Zo'n kind dat nog hartstochtelijk in Sinterklaas gelooft.
Zo'n knaap die een grote winterpeen bij zijn schoen legt en die, als al die oranje heerlijkheid de volgende ochten nog steeds onaangeraakt bij de centrale verwarming ligt, alleen maar zegt: 'Het paard had natuurlijk geen honger meer!' Om het vervolgens 's avonds nog eens te proberen. Zo'n jongen dus.
Een zelfde soort opwinding voel ik vandaag ook: nog drie weekjes slapen en dan gaat het gebeuren!
Mijn gastenlijst is al enkele weken geleden ingeleverd bij de ceremoniemeester.
Zij heeft namens de uitgever, de gastheer en mij alle uitnodigingen al twee weken geleden verstuurd - zoals dat hoort.
Sommige vrienden hebben al laten weten dat ze niet op mijn feestje kunnen komen. Ze zijn op vakantie of om andere redenen verhinderd. Anderen berichtten dat ze er natuurlijk graag bij zullen zijn.
Maar omdat de ceremoniemeester aan alle genodigden heeft gevraagd háár een bericht van komst te sturen, blijft het voor mij toch nog een verrassing wie er wel en wie er niet zal zijn. En zo hoort dat natuurlijk!
Ook weet ik al wat ik krijg.
Ik krijg een boek.
Niet zo maar een boek.
Nee, hét boek: Mijn Zelfgeschreven Boek!
Samen met mijn partner heb ik de titel Een hellehond van pluche verzonnen.
De uitgever wilde er graag een ondertitel bij en dus kwam er een ondertitel: mijn verhaal van een transplantatie.
Dan hebt u, de nieuwsgierige lezer, straks in de winkel sneller een beeld van de inhoud.
Ik ben verrukt over de vormgeving: wat een mooi omslag!
Nog drie weekjes slapen. Dan kunt ook u dat omslag, en de daarbij behorende inhoud, zien. En kopen.
Nog 21 dagen.
Dat moet te doen zijn...

In wankel evenwicht

Op 26 januari 2010 scheen een helder zonnetje in een strakblauwe lucht boven het besneeuwde Groningen. Jij, al dertien jaar mijn trouwe partner, kwam met onze Nijmeegse buurvrouw binnen om me op te halen. Na vijf weken in het UMCG te hebben gelegen, mocht ik naar huis. Nog één keer een warme maaltijd eten, nog even de artsen bedanken voor hun professionele en betrokken kundigheid, nog even een bedankkaart schrijven voor het verplegend personeel van de afdeling dat, soms tegen de bezuinigingsklippen op, zijn uiterste best deed om me goed te verzorgen en me te steunen na de zware operatie en tijdens het soms zeer moeizame proces van herstel.  
   We reden door een sneeuwwit landschap terug naar huis!
   Ik was er nog.
   Het leven was er nog.
Toen we onze straat in reden, stonden buren klaar met een spandoek WELKOM THUIS. Er was post, er waren bloemen. Op tafel stond een prachtig boeket, alleen witte bloemen. Van jou!
   Ik huilde. Jij huilde. Van opluchting, van blijdschap, van verdriet...
   Op die 26e januari, vandaag precies een jaar geleden, begon een nieuwe lente.
  
Voor mijn boek Een hellehond van pluche schreef jij aan het eind van jouw bijlage de volgende regels:

Achteraf begrijpen we pas hoe ziek je was, hoe vergiftigd je was door je zieke lever, maar ook hoe die lever al die jaren voor je heeft gevochten. Je bent stiller geworden, meer jezelf. Aarzelend, voetje voor voetje tast je je nieuwe leven af, alsof je op het eerste ijs van een jonge winter staat.

Vandaag ben ik een jaar thuis. Ik wandel, zwem, fiets, kook, draai een was en schrijf aan een nieuw boek. 

   Vanavond ga ik met een vriendin naar de schouwburg, ze spelen een klassieker: in wankel evenwicht.

onvoorstelbaar ongelovig

Ze kwam naar me toe en lachte. Een vrouw van, schatte ik, midden zestig. Blozende appelwangen, een prachtige kop met spierwitte, volle krullen.

   Ik had juist, voor het eerst sinds een jaar, een lezing gegeven: ‘De uitdagingen van de tweede levenshelft.’ Voor mij, zo had ik betoogd, begint die tweede helft van het leven als je merkt dat de rol van Jonge Held je niet meer past. Er blijken wel begrenzingen te bestaan, niet alles is te realiseren zoals jij het wilt, er bestaan wel degelijk meer waarheden, en er is veel wat je onomkeerbaar kunt verliezen. In die levensfase zijn er andere taken die ons wachten dan het doden van draken en het berijden van witte paarden, terwijl we vertrouwen op onze fysieke kracht.

  

De vrouw, klein en gezet, keek naar me omhoog en lachte onweerstaanbaar. ‘Heel interessant wat u vertelde, maar ik heb iets waardevols toe te voegen aan uw verhaal en aan uw leven vanaf vandaag.’

   Waarom hoorde ik meteen een huisharmonium psalmen van Johannes de Heer spelen?

   ‘Weet u, ik ben pas op een vijfde van mijn leven.’

   Verbaasd keek ik haar aan.

   ‘Verbaast u dat?’

   Ik knikte hartstochtelijk.

   ‘Mij niet. Niet meer. Vier jaar geleden heb ik besloten om drie honderd jaar oud te worden. Ik vind het leven te interessant om eerder mijn hoofd te buigen. Er gebeurt te veel voor een kort leven. En weet u wat zo wonderlijk was? Mijn lichaam was het meteen met me eens. En ik ben in die drie jaar al ongelofelijk verjongd. Het gaat me lukken om driehonderd te worden. Doet u mee?’

  

Dit aanbod moest ik echt even op me in laten werken. Zou ik driehonderd willen worden? Als ik hier ter plekke zou beginnen met me in die nieuwe levensverwachting te nestelen, dan was ik vanaf nu in de puberteit van mijn leven. Alles was dan nog mogelijk. De dood kon me voor een eeuwigheid gestolen worden. Ik zou leven als een held. Tot op de horizon zou niets me stoppen. Was dat niet aantrekkelijk? Ik had al een nieuwe lever gekregen en, als ik deze gok waagde, had ik nog een schier eindeloze toekomst voor de boeg.

   Ik keek haar nogmaals aan. Heftig nee schuddend betoogde ik dat ik niet in haar experiment mee durfde gaan. Ik had me, zei ik stoer, er bij neergelegd dat ik sterfelijk was. Was al heel blij dat ik door de transplantatie er naar verwachting enkele tientallen jaren bij had gekregen. Vond dat men het leven niet moet overvragen.

   Op dat moment wilde ik me afdraaien.

  

‘En als ik dan driehonderd ben, kan ik uit niets goud en diamanten produceren,’ vervolgde ze zacht en onverstoorbaar haar verhaal.

   Ik durfde haar niet aan te kijken.

   Was het schaamte?

   Waarom ben ik zo onvoorstelbaar ongelovig?

aandacht

Op 18 februari wordt mijn boek Een hellehond van pluche (uitgeverij Meinema) gepubliceerd.
   Toen ik, na mijn levertransplantatie en een verblijf van vijf weken in het UMCG, thuiskwam ben ik al vrij snel gaan schrijven.
   Er was zoveel gebeurd. Ik begreep vaak maar half wat me overkwam. Het leek soms alsof ik naar een documentaire zat te kijken en plotseling mezelf of Paul, mijn partner, in beeld kreeg: 'Verdomd, dit gaat over ons! Over jou en mij!'
   Ik wilde mijn herinneringen vastleggen. Al die heftige gebeurtenissen moesten mijn verhaal worden, dat verhaal wilde ik op mijn manier kunnen vertellen. Toen ik al die gebeurtenissen en ervaringen, die nachtmerries en die soms ook overweldigend mooie momenten voor mezelf had beschreven, en daarmee mijn verhaal naar mijzelf toe had gehaald, toen pas wilde ik mijn verhaal ook aan anderen kunnen vertellen.
Vandaar dat boek.
   Maar met het naderen van de verschijningsdatum, komen er ook vragen voor interviews, voor artikelen, voor het aanmaken van een eigen blog. Per slot van rekening wil je dat het verhaal de wereld ingaat. Want een verteller heeft een publiek nodig. Een verteld verhaal zonder luisterend oor heeft geen bestaansrecht. De vertelling wil aandacht.
   En die aandacht zal en wil ik geven, zoals ik die onbekende donor aandacht wil geven die mijn leven verlengde door zijn/haar gift na zijn/haar dood. Ik leef om gehoord en gezien te worden.

Als je op onderstaande link klikt, hoor je mij een deel van mijn verhaal vertellen. Samen met Paul van der Velde die niet alleen mijn partner, maar ook hoogleraar Indiase Religies is.

http://www.boeddhistischeomroep.nl/uitzending.aspx?lIntEntityId=1352&lIntType=1&lIntYear=2010

de kortste dag

Het was op 22 december 2009 stervenskoud. De wereld was op de kortste dag van het jaar wit en stil. De lucht hing laag en bleef grijs, de zon wilde maar niet te voorschijn komen. Er was chronisch gebrek aan licht. Over alles lag een rouwsluier. Lampen brandden daarom in ons hele huis. Naar buiten gaan durfde ik niet. Te koud. Te glad. Een enkeling die zich wel in die barre wereld waagde, ploeterde zich moeizaam een weg door de scheenhoge sneeuw.  

Jij hebt voor ons beiden een mobieltje aangeschaft. De nummers zijn doorgegeven aan het ziekenhuis. Ik moet een levertransplantatie ondergaan. Hoge prioriteit. De specialist moet ons vanaf nu dag en nacht kunnen bereiken. Ik had alvast een koffertje willen pakken met toiletspullen, een pyjama, wat ondergoed, een boek, maar heb er de energie niet voor. Het grootste deel van de dag lig ik uitgeput op bed. Trouwens, het kan even goed een week of vijf duren voor er een lever beschikbaar is. Het wachten is op een voor mij geschikt exemplaar.

Mijn conditie verslechterde met de dag. De onderzoeken, een week eerder, vergden al mijn krachten. Na het laatste, een maag- en darmonderzoek lag ik uren totaal verkrampt in bed, te ziek om me af te kunnen vragen of ik aan het doodgaan was. Vrienden zaten machteloos naast me. Artsen liepen af en aan.

Sinds één dag sta ik op de wachtlijst. Nee, ik weet niet hoe lang ik nog moet wachten. Twee weken. Twee maanden. Ja, ik ga steeds sneller achteruit. Nee, het moet niet al te lang meer duren. Ik heb, nee, ik ben één grote klachtenlijst. Vochtophoping. Spierzwakte. IJzerstapeling. Smerige lichaamsgeur. Zoutarm dieet. Alcoholverbod. Chronische vermoeidheid. Langdurige krampaanvallen. Een falende stem. Eiwitstapeling. Rode en pijnlijke vlekken op mijn hoofdhuid. Impotentie. Eiwitarm dieet. Grote eczeemplekken op romp en armen. Opgezwollen, pijnlijke tepels. Vier preventief getrokken kiezen. Ammoniakvergiftiging. En overal en altijd die vervloekte jeuk. Oorlog in mijn hele lijf. Verraad. Mijn lichaam gehoorzaamt alleen nog aan de wetten van de kramp.

Maar erger dan dit zou het toch wel niet worden. Het was die dag de kortste dag.

Erger zal het toch wel niet worden. Het was die nacht de langste nacht.

Ik hoopte vurig op een donor!

Twee dagen stond ik op de wachtlijst.
Goddank niet langer dan twee dagen!

ik ben niet blond

Wie dagelijks de krant leest, met regelmaat een actualiteitenprogramma bekijkt of beluistert, en wie zich via de sociale media actief bezighoudt met ‘de stand in het land’, kan zich niet aan de indruk onttrekken dat we in Nederland soms de weg  kwijt dreigen te raken.

Presentatoren doen erg véél voor de ijk- en kijkcijfers; niet alleen bij de ‘commerciëlen’,  maar ook bij de ‘publieken’. Gasten en gastheren, gezamenlijk rond de televisieborreltafel, permitteren zich allen steeds meer bij de dagelijkse babbels bij de van Nieuwkerken, de Pauwen, de Jenssens, de Wittemannen en vele anderen.

Was nog niet zolang geleden een kreet als ‘Ik zeg wat ik denk, en ik doe wat ik zeg!’ een lekker bekkende zin die door steeds meer mensen werd gebruikt of op zijn minst omarmd, nu lijkt het erop dat voor velen als motto geldt ‘Ik zeg wat ik wil en ik doe wat me uitkomt!’

En alle Pietje Bels van Nederland vinden het, lijkt het, prachtig.

88% van de bezitters van mobieltjes blijkt zich te ergeren aan het telefoongedrag van de ander! Hondenhaters blijken in andermans brievenbus te pissen en met emmers water te gooien, en toch – na afname van grote delen van hun portefeuille en (daarmee) van hun functie – als politicus te mogen/durven doorfunctioneren. Ondertussen zou een mens bijna niet meer naar gesubsidieerde toneelvoorstellingen, concerten of musea durven gaan, uit angst uitgemaakt te worden voor linkse-hobbyïst, subsidieasociaal of grachtengordeldelinquent.

Barbie kan niet blond genoeg zijn. Populisten ook niet.

Bijna een jaar geleden kreeg ik mijn nieuwe lever na een zeer ernstige levercirrose. Een van de meest kwalijke gevolgen daarvan was een forse ammoniakvergiftiging. Door het slechte functioneren van dit voor ieder mens zeer belangrijke orgaan, verloor ik veel levensenergie. Fysiek, emotioneel EN mentaal werd ik een wrak, dat steeds minder goed kon functioneren op allerlei fronten.

Ik ben er nog steeds van overtuigd dat Nederland niet half zo ziek is, als ik toen was.

Ik hoop wel dat ons land net zulke goede artsen, verplegers en verzorgers krijgt als ik kreeg, opdat onze collectieve beschadigde, want niet meer goed filterende lever zich kan herstellen of, indien noodzakelijk, kan worden vervangen.

Ik weet dat ik niet moet, niet kan en niet wil wachten op ‘de anderen’ die het verschil zullen gaan maken. Zelf probeer ik dagelijks onderdeel te zijn van een gezond maatschappelijk filter. Dat doe ik door de juiste vragen  aan de ander en aan mezelf te blijven stellen, dat kan ook door de vinger niet steeds aan de pols van anderen maar ook aan die van mijzelf te houden. Ook zal ik me blijven laven aan allerlei uitingen van cultuur. Ik heb mezelf voorgenomen me niet klein te laten krijgen door brievenbuspissers, hoofddoekhaters, cultuurbarbaren, door ongenuanceerde uitspraken van zwaar geblondeerde politici, hun discipelen of door presentatoren  en hun opgewonden tafelgasten.

Ik heb niet voor niets een nieuwe lever en een nieuw leven gekregen!