Saneren

Volgens de dikke van Dale betekent saneren letterlijk gezond maken.

   Begin 2011 werd, na het slagveld van kiezentrekkerij als voorbereiding op mijn levertransplantatie eind 2009, mijn gebit gesaneerd. Grote gaten in mijn gebit, veroorzaakt door inmiddels veel ontbrekende kiezen, werden opgevuld met valse exemplaren die aan een frame bevestigd zijn. Daardoor kan ik, ook al heb ik door al dat extra metaal en plastic nu minder smaak en gevoel in mijn mond, beter eten want beter kauwen. Ook heb ik minder last van maagzuur en onrustige darmen.

   Zo zou je ook kunnen zeggen dat de transplantatie zelf een grote sanering was: gezonder dan sinds jaren voel ik mij en vooral, door deze ingreep ging ik niet dood. Voorwaar: een prachtig resultaat!

   In de figuurlijke betekenis wordt saneren gebruikt voor zuiveren, ordenen, op orde stellen. Organisatorische en financiële sanering hebben tot doel het rendement van een onderneming te herstellen.

   Sinds de start van de crisis in 2008 zagen we het al aankomen: er zou veel gesnoeid moeten worden - ‘snoeien om te groeien’ noemde de VVD dat. Bikkelharde bezuinigingen werden aangekondigd in het afgelopen jaar en we zijn er nog lang niet – althans, dat wordt alom gefluisterd of om het hardst geroepen. Hele organisaties verdwijnen of worden dusdanig ‘afgeslankt’ dat het nog maar de vraag is of ze deze aderlatingen zullen overleven.

Stichting Transplantatie Nu bijvoorbeeld gaat per 1 januari 2012 helemaal verdwijnen. Weggesaneerd! Opgedoekt!

   Is dat een ramp? Het is in elk geval treurig!

   Het is goed om een belangengroepering te hebben die ontwikkelingen op de voet volgt en veranderingen signaleert, die weigert om mee te huilen met de wolven in het bos en een kritisch tegengeluid laat horen, die de vinger aan de pols houdt of op de zere plek legt; het is essentieel om belangenbehartigers te hebben die oproepen tot actief handelen of tot nadenken!

   Maar een organisatie is niet alleen en alles zaligmakend. Een organisatie is niet meer dan een vorm om mensen te binden. Het is een vorm - vaak een handige maar desalniettemin alleen maar een vorm - om al die wenselijke en/of noodzakelijke activiteiten te helpen realiseren en om een platform te zijn. Een van de zaken die STNU organiseerde was zo’n podium, bijvoorbeeld het virtuele podium van deze website. Een digitale verhoging om op te gaan staan en wereldkundig te maken wat er wel of juist niet gebeurde.

   Echter, een podium is alleen maar een middel en in werkelijkheid gaat het natuurlijk om de mensen die op dat podium klimmen om anderen te informeren, het gaat om diegenen die iets realiseren en die oproepen om iets te doen of te laten.

   Het gaat steeds weer om mensen die zeggen ‘gaat u eens even zitten, want ik heb iets te vertellen of te vragen…’ Mensen die vorm geven aan hetgeen er in ons omgaat, die helpen verwoorden wat vaak moeilijk te zeggen blijkt en die - al dan niet schertsend - tonen wat zin en wat onzin is. Mensen die andere mensen opzoeken om ze ter verantwoording te roepen of om verantwoording af te leggen, die aan anderen vertellen wat hen overkwam en hoe ze werden geholpen. In het geval van getransplanteerden gaat het bijvoorbeeld om artsen, verpleegkundigen, donoren, nabestaanden van donoren, politici en medeburgers.

   Ikzelf vind het bijvoorbeeld van belang om anderen te informeren over mijn geslaagde transplantatie, over de royale gift van mijn donor en ik wil mensen oproepen ‘ja’ te zeggen tegen donorschap, ook al omdat ze er zelf misschien ooit van afhankelijk kunnen worden. Voorlichting geven, vooroordelen en irrationele angsten en hersenkronkels weg helpen nemen, volwassener leren denken en handelen…

   Als dit podium wegvalt zoek en creëer ik wel een ander. Dan ga ik wel op een andere manier op de mensen af. De hele wereld is een podium voor ons allemaal.

   Waarom zouden we ons af laten schrikken door al die saneringen?

   Ik heb het er toch niet levend van af gebracht om nu bang te zijn om aan de slag te moeten?  

   Waarom helpen we elkaar niet ervoor te zorgen dat saneren echt te maken krijgt met gezonder maken?

  

Ik wens dan ook allen die op enigerlei wijze te maken hebben met orgaandonatie en -transplantatie (en het doel daarvan, namelijk een beter en gezonder leven) voor het komend jaar een hoorbare stem.

   Creëer een eigen plek om duidelijk te maken wat je vindt.

   De een tegenover zichzelf.

   De ander tegenover zijn of haar familie of directe omgeving.

   Weer anderen naar een wellicht grotere buitenwereld.

   Ieder naar eigen kracht en kunnen!

   Een gezond 2012!!!

PS Dezer dagen hoorde ik van mijn leverarts dat er nieuwe ontwikkelingen zijn ten aanzien van medicatie na levertransplantatie. Het blijkt dat een groep getransplanteerden wellicht met veel minder of zelfs zonder medicatie verder kan leven. Door de ijzerwaarden in het bloed te toetsen, kan een inschatting gemaakt worden wie het zonder medicijnen kan stellen. Dit lijkt niet voor een ieder van ons weggelegd, maar het zijn hoopgevende inzichten.

Over de grenzen van het eigen leven durven kijken

De vestingstad Naarden noemt zichzelf de parel van het Gooi en is een oase van rust in de drukke Randstad. Eens was deze stad een moderne militaire post om de toegang tot het rijke gewest Holland en de koopmansstad Amsterdam tegen de vijand te verdedigen. De weg waarlangs je het oude centrum nadert voert langs stoere wallen die het water rondom de vesting onderverdelen in robuuste vormen. Het oude stadshart wordt gevormd door schilderachtige straatjes met wonderlijke winkeltjes en luisterrijk gerenoveerde huizen. Centraal in het silhouet van de oude binnenstad staat de toren van de Grote Kerk die oorspronkelijk werd vernoemd naar Sint Vitus, beschermheilige van dansers, zangers en epileptici. Op het kerkplein treft de willekeurige toerist zelden iemand aan die met ziekelijke drang tot dansen een sint-vitusdansje vertoont. Wel staat er, diep in gepeins verzonken, het beeld van de middeleeuwer Comenius, oorspronkelijk afkomstig uit Oost-Moravië. Hij studeerde theologie en filosofie in Heidelberg en na een zwervend bestaan vanwege godsdiensttwisten kreeg Comenius in 1656 asiel in Amsterdam op voorspraak van zijn vriend Louis de Geer. Diens huis bleek een gastvrij ontmoetingspunt voor vrijdenkers die in het tolerante Amsterdam een veilige haven vonden. Comenius werd begraven in Naarden.

   Vandaag wordt hier, op een steenworp afstand van de in brons gegoten vrijdenker, het Nationaal Donor Monument onthuld.

  

De fraai gerestaureerde Gotische kerk wordt gekenmerkt door haar hoge spitse bogen. Ooit heeft ook hier de beeldenstorm gewoed en nu zijn de muren kaal, strak gepleisterd en wit geschilderd. Door hoge ramen valt zonlicht over de hoofden van honderden gasten.

   Naast mij zit een vrouw die me toefluistert dat haar gestorven man als donor vijf mensen een nieuw leven heeft geschonken. Dwars door het wegstervend geroezemoes meen ik flarden uit het slotkoor van Bach ’s immens populaire Mattheus Passie te horen. Een nog jonge vrouw spreekt vol trots over haar overleden echtgenoot die donor was, een man uit zijn dankbaarheid jegens een levensreddende donatie, een klein koor zingt enkele liederen.

   ‘Het monument brengt het onderwerp orgaandonatie op een positieve manier onder de aandacht door te laten zien dat Nederland blij mag zijn met degenen die wél kiezen om hun organen af te staan,’ aldus de initiatiefnemer.

   Na een stief uurtje wandelt het gezelschap naar buiten en koestert zich in het laat zomerse zonlicht. Erica Terpstra leest van een papiertje haar meest favoriete gedicht voor. Vervolgens loopt Joyce Sylvester, burgemeester van Naarden, naar de microfoon. Haar ouders kwamen al jong vanuit Suriname naar Nederland. Door hen werd ze opgevoed met het idee van verbondenheid en verdraagzaamheid. En of ze nu een monument onthult inzake Artikel 1 van de Grondwet of  dit beeld – de Klim geheten – steeds weer hamert ze op deze begrippen:

Beste mensen,

We hebben net in de Grote Kerk kunnen luisteren naar indrukwekkende verhalen over orgaandonatie. Het is een onderwerp dat ons ten diepste raakt. Dat is niet vreemd, want het gaat hierbij om een heel bijzondere paradox van het menselijk bestaan: namelijk om de verwevenheid van geven en ontvangen, de verwevenheid van dood en leven, de verwevenheid van eindigheid en toekomst.
Het monument dat wij vanmiddag gaan onthullen staat symbool voor die verwevenheid. Zowel de ontvangers als de nabestaanden van de donoren, kunnen bij dit monument stil staan en vorm geven aan hun gevoelens. Die gevoelens kunnen heel uiteenlopend zijn: van verdriet tot geluk. Maar er is ook een gemeenschappelijke noemer. Die gemeenschappelijke noemer bestaat in de kern uit twee elementen: enerzijds dankbaarheid en anderzijds het besef dat wij elkaar nodig hebben om de zinvolheid van het leven te ervaren.
De wens van de initiatiefnemers om het monument in Naarden te plaatsen, hier bij de Grote Kerk, lag voor de hand.  In de Grote Kerk vindt immers ook de tweejaarlijkse Transplant-Eren Dag plaats. Maar ook om een andere reden is dit een zeer geschikte plek. Ik wil dat graag toelichten.
Het ter beschikking stellen van organen draagt bij aan zingeving. Maar dat neemt niet weg dat er wel moed en inlevingsvermogen voor nodig zijn. Moed en inlevingsvermogen, niet alleen bij de donoren, maar ook bij hun nabestaanden. Want zij worden rond het overlijden van iemand die hen heel dierbaar is, geconfronteerd met consequenties die het afscheidsritueel kunnen beïnvloeden. Zowel van donoren als van hun nabestaanden wordt gevraagd om over de grenzen van het eigen leven heen te kijken en het eigen leven te zien in het perspectief van de gehele mensheid. Een man die bij uitstek die visie op het leven vertegenwoordigt is de grote Tsjechische pedagoog en filosoof Jan Amos Comenius. Hij moest op de vlucht vanwege zijn godsdienst, maar heeft zijn leven lang in woord en daad gepleit voor verdraagzaamheid en voor de verbondenheid van alle mensen, ongeacht hun geloof, ongeacht hun afkomst, ongeacht hun leeftijd of wat dan ook. De hier begraven Comenius is nog altijd een belangrijke inspiratiebron. Wij zijn er allen trots op dat onze stad plaats mag bieden aan een nationaal monument dat aan velen hoop en troost zal bieden.

Samen met de immer goedlachse Terpstra slaat ze vervolgens op een grote rode knop. Vanaf een stellage op het gras dwarrelt vertraagd een groot wit zeildoek naar beneden. Levensgroot staat daar de Klim, ontworpen door Egbert Hermsen en gemaakt door de kunstenaar Ben Overkamp. Het fonkelnieuwe beeld, een bronzen mannelijk naakt, staat symbool voor een getransplanteerde die dankzij zijn donor naar een nieuw leven klimt en een nabestaande die uit een dal van verdriet klimt doordat de overleden dierbare in iemand anders voortleeft.

   Een zwerm ballonnen reist de strakblauwe hemel tegemoet.

   Tv-camera’s zoemen, fototoestellen knippen, mensen applaudisseren.

   Binnen worden drankjes en verrukkelijke bonbons gepresenteerd.

   Ik blijf nog even staan, en hoor een onzichtbaar koor zingen…

   Wir setzen uns mit Tränen nieder

   Und rufen dir im Grabe zu:

   Ruhe sanfte, sanfte ruh!

Een prachtdag

De weersverwachtingen voor het westen van het land zijn gunstig. Veel zon, af en toe licht bewolkt, temperaturen oplopend tot 25 graden Celsius.

De jas kan thuisblijven. Ik fiets naar het station, koop een retourtje Den Haag - ga daar vandaag een oud klasgenoot bezoeken - haal een grote beker cappuccino en een krant, en kuier naar het derde perron. De pas gekochte pet, die precies bij mijn nieuwe colbert past, op mijn kop. Felrood zonnebrilletje op. Mijnheer gaat een dagje naar de grote stad.

De intercity staat al klaar.
Ik zoek een plaatsje in een stiltecoupé.

Langzaamaan, dag na dag, wordt de spierpijn in de buik- en maagstreek minder. Het trekkende gevoel is weliswaar nog ieder moment van de dag flink voelbaar - het van links naar rechts opensnijden van je buik, dwars door alle spieren heen, is geen sinecure - maar die bijtende tanden onder mijn huid worden minder agressief, happen minder diep en, belangrijk, ze knauwen niet langer aan één stuk door. Vandaag houden ze zich zelfs redelijk gedeisd.

Tegenover mij zit een Surinaamse dame. Prachtige, donkere en egale huid. Zwart glanzend jurkje met een diep uitgesneden decolleté. Fraaie borsten. Zwarte netkousen. Zwarte open schoenen met een stilettohak. Kort nachtzwart kroeshaar met witte strepen. Op haar hoofd pronkt een enorme zwarte hoed. Daarop een vuurrode zijden bloem.

Bess uit Gershwin’s opera.

Een genot om naar te kijken.

Ik lees mijn krant.

Zij lakt haar nagels, pleegt af en toe een telefoontje, en kijkt me soms glimlachend aan. Plots steekt ze van wal. ‘Volgens mij ben jij door de engelen gekust, mijn lieve jongen!’

‘Denkt u?’

‘Ja jongen, je kale hoofd schijnt als een zacht zonnetje!’

‘Ik heb het ook naar mijn zin, mevrouw.’

‘Maar het was wel zwaar, toch?’

‘Wat?’

‘Ben je geopereerd, lieverd?’

Ik vertel haar over mijn levertransplantatie. Zij knikt. Luistert. Zwijgt. Ook nadat ik gestopt ben met praten. Ze kijkt naar buiten. Knikt met haar hoofd. ‘Ik kan geen kinderen krijgen. Uw donor gaf het leven door…’

De trein nadert een station. Ze staat op, glimlacht, maakt een gebaar van omhelzing en verdwijnt uit de coupé. Stapt uit.

Ik zwaai haar fraaie rug na. Pak mijn krant op.

In Den Haag neem ik lijn 17 naar het Statenkwartier.

De klasgenoot heeft onlangs een hartaanval gehad. Moet het kalm aan doen. Heeft moeite met het ouder worden. Met het verzetten van bakens. Hoe geeft een mens zin aan een plots veranderd bestaan?

We fietsen naar de haven. Het zilte parfum van het water. De zware geur van de visafslag.

‘Zullen we naar Kijkduin fietsen?' Hij kijkt me aan. 'Red je dat?’

‘Laten we zien hoe ver we komen.’ Ik schakel de versnelling.

De duinen zijn bedekt met honderden bloemen. Sint Janskruid, lupinen, fraaie paarse kattenstaarten, wilde orchidee, duindoorn, enorme oranjerode rozenbottels. Konijnen rennen parmantig voor ons uit, links sluipt een jonge vos. Boven ons fladdert een groepje eksters, kwetterend en schaterend.

Op een duintop rechts zit een vrouw in lotuszit. Een wapperend grijs gewaad om haar graatmagere lijf. Voor haar staat een pop. Een centimeter of veertig hoog. Bloot. Grote borsten met donkerbruine tepels. Zwart wijduitstaand haar. De vrouw heft haar handen op. Brandende kaarsen in elke hand. Ze neuriet en aanbidt de pop.

Iets verder stappen we af. We binden de fietsen aan elkaar, sjokken over het strand, ploffen op een terras – zonder helse muziek! – neer op wankele stoeltjes, drinken ijsthee, turen over zee, vergapen ons aan enkele beeldschone knapen, murmelen als twee heren op leeftijd, voelen de zon dansen op onze huid, vervolgen onze route naar Kijkduin, houden het daar na enkele minuten al voor gezien en keren terug.

In het Statenkwartier zit een fantastisch Thais restaurant. Met verrukkelijke gerechten. Hij bestelt.

Ik zit uit te hijgen en na te genieten op een stoel op het terras. Schaduw. Gefilterd zonlicht. Smakelijke geuren uit de keuken.

Ruim tien kilometers gefietst. Dat was jaren geleden. Een record.

De avondlucht is donkerblauw als mijn trein die avond Nijmegen nadert.

Sterren fonkelen.

We rijden over de Waalbrug de stad binnen. 

Links, schuin voor me, zie ik de prachtige Stevenstoren en achter zijn silhouet hangt de volle maan als een enorme roze grapefruit boven de stad.

De avondlucht is lauw en loom.

Het terras van de kroeg lonkt.

Proost op de dag!

Pijn

Elke ochtend krijg ik, drie kwartier nadat zijn wekker is gegaan, van mijn lief een ontbijt op bed. Groot glas hete thee, een appel en één sneetje vers brood. Kaas of jam. Op zaterdag en zondag aangevuld met een niet al te lang gekookte eitje. Niet meer. Ik ben namelijk weer eens op dieet. En zeven keer per week, een kus op het voorhoofd. Wie dan niet prettig wakker wordt, verdient een helleveeg of vrieskist als partner!

Het is ook makkelijk genoeg om vrolijk en vriendelijk te worden van de Turkse jongeman die enkele keren per week aanbelt om een postpakketje af te geven. Zijn zwarte ogen fonkelen zodra hij een dikke enveloppe, een klein en goed ingepakt doosje of een grofhouten krat aanreikt met de woorden: ’Voor uw vriend. Een cadeautje uit…’ Hij pakt de papieren erbij en spiekt even voor hij zegt: ‘Uit Hongkong deze keer. Wilt u even tekenen namens de professor?’ Waarna we elkaar een prettige dag wensen en ik de voordeur sluit. Makkelijk genoeg.

Er zijn ook al geen ingewikkelde overlevingsstrategieën nodig om mijn buurvrouw over de heg vriendelijk te groeten. We vinden het beiden heerlijk om samen haar tuinman aan het blozen te krijgen en dat is tamelijk eenvoudig. Ook scheppen we er genoegen in om op quasi boosaardige toon te beginnen over elkaars leeftijd en elkaars man, of over een nieuw gekocht kledingstuk waar we helaas al niet meer in passen. Simpel dus.
Iets lastiger valt het mij om onze nieuwe poes te begroeten. Ik wil wel, maar zij is al sinds haar komst, vijf weken terug, in geen velden of wegen te bekennen. Ja, ’s nachts. Dan zit ze in het donker op de bovenste traptree en schreeuwt, nee, als rasechte Siamese poes loeit ze dan om aandacht. Met de kracht van een uit de kluiten gewassen, wakker geschrokken,  hongerige dreumes. Strompel ik ’s morgens slaapdronken naar toilet en badkamer, dan vlucht zij naar beneden en ben ik eindelijk in de keuken gearriveerd dan walmt de verse ochtendkeutel van Hare Majesteit Snel Geschrokken me tegemoet. Zij rent vrijwel ongezien en in elk geval onaantastbaar weer alle traptreden op en zoekt haar heenkomen in het studeervertrek van mijn lief. Om zich daar te verbergen onder een lage kast. Of achter een muur van boeken. Onbereikbaar. Niet makkelijk, allesbehalve simpel, maar och, het valt allemaal nog ‘binnen haar proeftijd’, denk ik dan maar.

Er is echter een ongenode gast mijn leven binnengedrongen die – lijkt het – voorlopig ook niet meer weg te denken is. Het is een heerschap aan wie ik maar niet of nauwelijks kan wennen. Na de transplantatie had ik een aantal zware weken te gaan. Pijn na een zware operatie. De invloed van morfine en andere zware medicatie in de vorm van gruwelijke hallucinaties en manische perioden. De soms loodzware verwerking van een bijna dodelijke ziekte. Het balanceren op de smalle grens tussen leven en dood… En toch, ondanks al die nare ‘bijverschijnselen’, overheerste vooral een euforische stemming: ‘Ik ben er nog en heb het overleefd!’ Maar de dagen werden weken, de heftigheid van de ervaring sleet enigszins, de aandacht kreeg weer normale proporties, er kwamen uren waarin ik volledig kon opgaan in mijn dagelijkse beslommeringen of in het oppakken van nieuwe werkklusjes. En toen, mede door voldoende rust en revalidatie, kwam het gevoel weer terug in de opengesneden buik. Vreemde zenuwpijnen. Uiterst pijnlijke buikspieren die volledig verslapt waren. En altijd maar een drukkende last op mijn buik en maag. Alsof ik een blok beton moet torsen. Niet op mijn schouders, zoals Atlas met de wereldkloot, maar op die kwetsbare en bij vlagen overgevoelige buikstreek.

Nu, anderhalf jaar na de operatie en na een klein jaar revalidatie, is die pijn er vrijwel altijd. Dag en nacht. Bij iedere beweging en handeling. De sluier van pijn is soms bijna transparant als tule, maar vaak nog dicht geweven als dun kaasdoek. En nooit is hij weg.

Elke ochtend, voor dat liefdevolle ontbijtje, doe ik op bed mijn oefeningen. Druk ik mijn bekken in het matras. Til ik mijn billen op. Span en ontspan ik mijn buikspieren. Rol mijn opgetrokken knieën beurtelings naar links en rechts. Voel de rechte en schuine buikspieren langzaam maar zeker steeds meer in beweging komen en kracht herwinnen. Maar toch, nog steeds die pijn. Het feit dat ik na de transplantatie eerst drieëntwintig kilo afviel en inmiddels weer vijftien kilo ben aangekomen heeft ook niet bijgedragen aan een ‘rustig lijf’.

Wegsturen kan ik deze ongenode gast niet. Ik ken zijn naam. Ik moet voorlopig leven met zijn aanwezigheid. Bovendien, hij heeft ook een constructieve functie - dat is waar. Hij waarschuwt me voor ‘te veel en te vroeg en te vaak…’ Daar ben ik hem ook wel dankbaar voor. Maar ik kan niet accepteren dat hij bij tijd en wijle drenst als een kind dat nog meer aandacht wil dan het al krijgt. Dus zal hij moeten leren dat hij zich dient te gedragen. En ik zal hem voldoende aandacht moeten schenken. Hij kan en zal die aandacht krijgen. Maar niet de hele dag. Niet ieder moment.

Er zijn nog veel andere zaken en mensen die ik graag mijn aandacht, zorg en energie geef. Mijn lief en mijn werkzaamheden bijvoorbeeld. De buurvrouw. De pakketbezorger. En natuurlijk die nieuwe poes Hare Majesteit Snel Geschrokken.

Nieuwe schoenen

In de vroege en hete zomer van 1952 kreeg ik, drie maanden oud, kinderverlamming. Mijn moeder merkte eerst dat ik bleek zag, toen dat ik koorts had, en vervolgens dat ik zo traag reageerde en bewoog. Mijn rechterbeentje deed eigenlijk al niet meer mee. De dorpsarts vermoedde een simpele zomergriep.

Op de dag dat mijn ouders die zomer verhuisden naar een naburige stad, kwam ook het moment dat mijn moeder meteen na aankomst in onze nieuwe woonplaats - ze vertrouwde die stugge plattelandsdokter niet - een kinderarts raadpleegde. Hij zag me stil in mijn wiegje liggen en stelde meteen de diagnose: polio.

Wekenlang lag ik in quarantaine. Achter glas. Onbereikbaar.

Er bestaan weinig foto’s van mij uit mijn eerste kinderjaren. Fotograferen was in die vroege jaren ’50 een hobby voor mensen die rijker dan mijn ouders waren. Maar er is toch een foto bewaard gebleven die me bijzonder dierbaar is: een klein kiekje, zwart-wit, met een gegolfd wit randje erom heen. Waarschijnlijk ligt ie - in een album verstopt - ergens in de kelder, onder het stof der jaren, en ik zou hem dus niet zo maar eventjes kunnen pakken. Maar het prentje bestaat en ik kan het bijna uittekenen.

De foto is genomen door een vriend van mijn ouders, waar ik een paar daagjes mocht logeren. Ik ben twee, misschien drie jaar. Samen met een dochter van de fotograaf staan we voor hun huis, achter een ijzeren hek met gaas en kijken naar de camera. De jonge vrouw zoals dat toen hoorde: voor de gelegenheid gekleed, serieus kijkend, één voet schuin en gracieus voor de andere geplaatst. Ze draagt een donkere jurk, een strak lijfje met korte mouwen en een boothals, smal in de taille met een brede ceintuur, daaronder een wijd klokkende plooirok. Ze houdt mijn linkerknuistje vast, ik gebruik mijn linkerbeen als standbeen en slinger mijn rechterbeen richting camera. Ik lach. Trots op dat halfverlamde been. Mijn rechterhandje wijst naar mijn beugel en de orthopedische schoen. Trots.

Er is ook een recente en dus digitale foto van mij waarop ik, liggend in een ziekenhuisbed, lachend in de lens van het toestel kijk. Naast en achter mij allerlei apparaten met slangen, meetklokjes, zakken vloeistof en draden. De prent is een week na mijn levertransplantatie genomen. Je ziet de diepe sporen die de kloteziekte en de operatie in mijn gezicht hebben achtergelaten, maar je ziet ook triomf: ‘Kijk, ik ben er nog.’

In de weken die volgden op de operatie moest ik opnieuw leren ademen, hoesten, zitten, wassen, opstaan, lopen, douchen. Ik zag mezelf, voor het eerst sinds weken, weer bloot in de spiegel van de badkamer. Mager. Moe. Kwetsbaar. Ik meed dat spiegelbeeld. Herkende mezelf niet. Zag alleen mijn dode vader. En dan dat litteken, dwars over dat witte lijf. Een felrode lijn van vijftig centimeter. Nee, géén foto, asjeblief!

Het duurde bijna negen maanden voor ik weer, heel voorzichtig, in mijn auto stapte. Alleen maar zitten. Alleen het stuur vasthouden. Eventjes maar. Pas twee dagen daarna durfde ik mijn eerste ritje te maken. Na een kwartier was ik weer terug, trillend van angst en inspanning, drijfnat van het angstzweet, én trots. Ik kon het nog! Helaas was er geen fotograaf in de buurt.

Een maand of tien na de ingreep was ik bij mijn revalidatiearts. Vragend om een verwijsbriefje voor de orthopedische schoenmaker. Nieuwe schoenen waren broodnodig. De oude waren log en loodzwaar. Ze waren lelijk en pijnlijk om te dragen. Het was bijna onmogelijk om er mee te lopen.

Ik wilde een nieuwe schoenmaker. Ik kreeg een nieuwe schoenmaker. Een met smaak. Met oog voor comfort. Met gevoel voor mij: ‘U hebt toch niet met succes een nieuwe lever gekregen om vervolgens op zulke lelijke schoenen te blijven lopen?’ Zo’n man dus.

Inmiddels heeft hij twee paar afgeleverd. Ze zitten als gegoten, lopen prima, maar - veel belangrijker - ze zijn prachtig. Uniek. Iedereen, gevraagd en ongevraagd, moet mijn nieuwe schoenen zien. En ze bewonderen. Eerder mogen ze niets anders van me. Ik ben zo ontzettend trots.

Een dezer dagen, zodra ik tijd heb en het weer het toelaat, poets ik de zwarte glasplaat van onze tuintafel tot die als een spiegel glanst. Daarop zet ik dan mijn Nieuwe Orthopedische Schoenen. En dan fotografeer ik ze. Met een helderblauwe lucht die zich weerspiegelt in het zwarte glas. Zie ze toch eens glanzen in het zonlicht. Bekijk die fraaie weerspiegeling in het tafelblad. Bewonder het ontwerp. Ontdek de subtiele afwerking. De gekleurde accenten.

Misschien - mijmer ik nu - zittend achter mijn computer terwijl het buiten miezert, misschien komt er ooit een dag waarop ik mijn getekende lichaam, met dat enorme litteken, ook zal fotograferen.

Het vieren van het leven…

Wat 's morgens de logheid van de dag lijkt te worden, krijgt nog diezelfde middag een dansante lichtheid en blijkt – voor de maan hoog aan de hemel staat – een gouden medaille waard. Wat gisteren makkelijk leek, stroomt vandaag misschien traag als ahornsiroop en is morgen wellicht de moeite meer dan of juist helemaal niet waard. Het waarderen en het vieren van het leven moet je leren. Steeds opnieuw. Voortdurend. Dat overkomt mij tenminste keer op keer, want niet vaak was of bleef in mijn leven iets vanzelfsprekend. Waren ooit dansen, eten, roken en gezellig veel drinken belangrijke ingrediënten voor het vieren van een feest, nu zit het plezier vaak in een intiem gebaar, een onverwacht prettig gesprek, het gezicht van een onbekende of een fonkelend glas rode wijn. De verlamde Porgy zingt in de onvergetelijk mooie opera van George Gershwin zijn geliefde Bess de volgende regels toe: ‘…and you must sing and  dance for two instead of one…’ Dansen blijkt mogelijk via de benen van een ander. Zingen kan via andermans stem.

We vlogen via Parijs en Bejing naar Zhengzhou, onze eerste bestemming in het hart van China. Het was mijn eerste grote en vooral verre reis na de levertransplantatie. ‘Het is weer tijd om het leven te vieren’ was jouw argument en je realiseerde deze droom voor mij. ‘Een reis met louter hoogtepunten,’ vervolgde je enthousiast, ‘en het klimaat is goed voor jou en het eten overheerlijk en de reis niet al te vermoeiend.’

Natuurlijk was het reizen vermoeiend, erg vermoeiend zelfs. Ook al omdat Air France er voor zorgde dat mijn rollator niet op tijd aankwam, waardoor ik me een week zonder dat ingenieuze looprek moest voortbewegen. Maar goed, verder had je gelijk. Het was een prachtreis met heerlijk zomerweer en verrukkelijke gerechten uit de imposant rijke Chinese keuken. Een reis met steeds meer hoogtepunten zoals daar waren indrukwekkende kijkspektakels, vechtende Kung Fu monniken uit het Shaolin Klooster (één monnik gooide een spijker dwars door een glazen plaat en prikte zo een ballon door!), overvolle musea met topstukken (het leek ons huis wel), het imposante en wereldberoemde terracottaleger van Qin Huangdi, de minder bekende maar minstens zo indrukwekkende schatten uit het graf van Han Yan Lin, een reis in een futuristische trein die ruim 350 kilometer per uur haalt, de even futuristische stations en vluchthavens, de beeldschone landschappen, de meer dan 3500 jaar oude, bizarre en soms manshoge bronzen maskers uit de Shu beschaving, de graftombes van keizers en prinsessen, de aartsluie en daardoor oerkomische pandaberen, de tempels, de rotspaden, de eindeloze groene hellingen, de zwarte bamboe…

Twee ervaringen waren van onschatbare waarde. Gevaarlijk om ze nu al te willen beschrijven. Maar toch. Doen. In een museum in Xi’an staan, tussen een aantal recente grafvondsten van het terracottaleger, twee beelden. Levensgrote en naakte mannenlichamen. Acrobaten. Of worstelaars. Opnieuw opgebouwd uit honderden kleine en grotere scherven. Hoofden, armen en benen ontbreken. De een is niet veel meer dan een imposant hangende buik, die ik als mijn spiegelbeeld herken. De ander heeft, precies ter hoogte van de lever en in die exacte vorm, een gat. Een heftig beeld, dat slechts enigszins verzacht wordt door de craquelé sluier van ontelbare breukvlakken. Ik zie de twee aarden figuren en tril over mijn hele lichaam, overweldigd door een stille variant van geluk. Daar staan we, mijn donor en ik.

Enkele dagen later. Heuvels, watervallen, bamboebossen, fluisterbomen, tempeltjes met pagodedaken, rotsblokken en huisjes komen tevoorschijn vanachter nevelslierten en gordijnen van motregen. De hemel heeft de kleur van leisteen en lood. Dit is wat de Chinezen poëtisch weer noemen. Het Chinese landschap als een penseelschildering in inkt. De ochtend als gedicht. Ik kijk ernaar en over dat hele beeld, over die mysterieuze prent, valt het beeld van die twee mannelijke torso’s uit Xi’an.

Mijn leverziekte en de transplantatie hebben een onuitwisbare indruk gemaakt, ze zijn een sluier over het leven van alledag. Maar ook met zo’n sluier kan het leven in al zijn schitterende complexiteit gevierd worden. Elke dag. Overal.

een stukje in een gids

13 april 2011

Amsterdam. Halte Westermarkt. Ik stap uit de tram. Heb, zoals afgesproken, als herkenningssignaal mijn rode pet op. Bonnita Postma, fotografe, komt vrijwel meteen opdagen. Een grote fototas over haar schouder. Makkelijk genoeg om haar daaraan te herkennen. Zij zal een foto maken bij een artikeltje voor de NCRV gids. We schudden elkaars hand. Zij vraagt waar het artikeltje over gaat. Ik vertel over de transplantatie. We zitten meteen diep in mijn verhaal. Ondertussen wandelen we naar de brug. Ze pakt haar fototestel uit. Schroeft een lens op het casco. We proberen wat. Lachende foto's. Geforceerd. Ik vertel haar dat ik meer houd van stille foto's. Ze geeft wat aanwijzingen en knipt verder. Dan toont ze me een opname. 'Ik denk dat we klaar zijn', zegt ze. En ze heeft gelijk. We zijn klaar. Een verstild portret. Pastel-tintig. Ik kijk naar het leven. We schudden handen. Wandelen elkaars leven uit.
Later volgt publicatie in het paasnummer van de NCRV gids. Bea Kastrop schreef het. Kort. Krachtig.

“Dan ga je die operatie in... achteraf is het is toch een soort hellevaart... Zo heb ik het ook beschreven in mijn boek. Je krijgt te horen: het kan zijn dat u straks bijkomt en dat u getransplanteerd bent. Maar het kan ook zijn dat er niets is gebeurd, omdat de lever op het laatste moment toch niet geschikt blijkt te zijn. En het kan ook zijn dat u niet meer wakker wordt... Ik had die laatste maanden al veel afgerond en nu nam ik afscheid van Paul, mijn partner. Dat was op 23 december 2009.
Twee dagen later was ik voor het eerst weer helder. Wat me het meest bijstaat, is dat ik voelde – en ook aan Paul vertelde: ik ben opnieuw geboren en deze keer ben ik er vanaf het begin bij. Ik wéét het. Dat was heel bijzonder. En het was en is heel ontroerend om me te realiseren dat ik leef omdat iemand anders is doodgegaan en mij een cadeau heeft gegeven. De dankbaarheid die Paul en ik toen voelden tegenover een onbekende – die  iemand om niet dit cadeau gunde –  is niet te beschrijven. Ik mocht opnieuw beginnen. Ik mocht verdergaan. En ik heb er een stuk leven bijgekregen.
Ik ben ooit als theatermaker begonnen. Toen dat fysiek te zwaar werd, ben ik verhalenverteller geworden en na deze operatie is de vorm van vertellen opnieuw veranderd. Ik ben gaan schrijven, omdat dat de uitingsvorm is die past bij de energie die ik nu heb en bij wat ik nu kan. Ik heb ook gemerkt dat de directe confrontatie met de dood en met mijn eindigheid me zeer heeft veranderd. Zo is er een sterk besef van de vraag waaraan ik de tijd die ik gekregen heb, wil besteden. Een diepgaande verandering in wat ik wil, is dat ik de dankbaarheid aan die onbekende donor wil omzetten in het doorgeven van leven. Een deel van mijn energie en talenten wil ik gebruiken om dit verhaal te vertellen: schrijf je alsjeblieft in als donor, want daarmee kun je zo veel verdriet voorkomen.”